Goed bericht (2)

Vrijdagochtend 1 juni 2018 geeft Wim Tissing de uitslag door van de onderzoeken die Rens de dinsdag er voor heeft gehad. Het is de uitslag die we nodig hebben, het is goed. En dat is alles wat ik op dit moment hoef te weten. Honderd vragen liggen gereed om op de oncoloog af te vuren maar ik slik ze een voor een in. Vragen leiden misschien tot antwoorden die we niet willen horen. Rens heeft de tweede kuur met chemo's afgerond en bij de controle van dinsdag 29 mei 2018 is niets gevonden wat de artsen niet hadden verwacht. In september 2018, na de vakantie staat de eerstvolgende controle gepland. Voorlopig niet aan denken maar opgelucht ademen na de recente uitslag.

We sluiten weer een periode af voor ons gevoel. Voor de tweede keer doorstaat Rens de behandeling voor het Ewing-sarcoom in zijn heup. We zijn ons niet altijd bewust van het intense medeleven van onze vrienden. We zijn dankbaar dat zovelen Rens en ons gezin hebben gesteund. Onze vrienden en families die we altijd om hulp konden vragen, onze werkgevers ('t Roessingh en Drost Letselschade BV) die ons hebben gesteund en nimmer medewerking hebben geweigerd, net als de school van Rens (Het Erasmus) en de schaatsvereniging CSV. Wij hebben dat als bijzonder en hartverwarmend ervaren. Nieuwe vriendschappen zijn ontstaan en oude vriendschappen zijn inniger geworden. Een groepje betrokkenen zijn bezig met een kruistocht tegen kinderkanker omdat het nodig is. Hen wil ik met naam noemen omdat ik zoveel steun aan hun vriendschap en betrokkenheid heb gehad en nog steeds heb, zonder afbreuk te willen doen aan de steun en vriendschap van alle anderen. En ik hoop van harte dat iedereen die de blog van Rens leest, deze bijzondere mensen wil steunen in de oneerlijke strijd van kinderen tegen kanker.

Dit jaar hebben Elin Nales en Lotte Grashof (beiden uit het mooie Beckum), Erwin Hekkelman (uit Almelo), Debby en Gert Jan van Weert en hun dochter Lotte (uit Hengelo) en Minnard Berkhoff (uit Deventer), de strijd tegen kinderkanker weer onder de aandacht gebracht en met het KiKa Cycling Team Twente, geld ingezameld. Het bedrag dat zij hebben ingezameld wordt gedoneerd aan het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. En ik zou het heel mooi vinden wanneer iedereen die de blog van Rens volgt deze groep kanjers steunt. Doneren kan heel makkelijk via:
IK STEUN KIKA
Van 24 t/m 29 juni 2018 fietst deze groep een tocht van 1000 km lengte en 15.000 hoogte meters door Toscane als tegenprestatie voor alle donaties die worden gedaan. Steun ze en doe mee met de strijd tegen kinderkanker! 

Einde in zicht

Er was blijdschap tijdens de bespreking met de oncoloog afgelopen maandag 9 april in het UMCG. Na deze kuur, die duurt tot en met vrijdag 13 april as., krijgt Rens nog één chemokuur van 30 april t/m 4 mei 2018 en daarna is de behandeling klaar. Het is de zon achter de wolken een lichtpuntje in de donkere tunnel. Maar we zijn er blij mee. Aan Rens is te zien dat hij diep uit zijn reserves moet putten om enigszins te functioneren. Hij heeft weinig energie en gedurende de kuur voelt hij zich steeds een beetje minder. De twee herstel weken tussen de kuren is niet meer voldoende om volledig te herstellen. Dit is de tweede keer dat hij in gevecht is en dat heeft natuurlijk invloed op weerstand en conditie. Laat het de laatste keer zijn, hij heeft al zoveel geleden. 

Goed bericht...

De uitslag van de CT-scan van de longen en de MRI-scan van de heup zijn goed. Volgens dr. Tissing is er niets opvallends op te zien. Eerlijk knepen we hem wel omdat bij de vorige uitslag de uitzaaiiningen in de longen werden geconstateerd. Vergeleken bij dát bericht is dit een goed bericht.

Radiotherapie 29-01-2018 t/m 09-02-2018

Sinds het telefoontje van Wim Tissing op 23 oktober 2017 weten we al dat Rens' longen moeten worden bestraald en op 29 januari 2018 is het dan zo ver. Alle maatregelen zijn inmiddels getroffen en als we om 11:00 uur het UMC Groningen weer binnen wandelen weten we wat er staat te gebeuren. Rens heeft het al eens meegemaakt in 2015. Vanaf begin november 2015werd hij bestraald in het ziekenhuis van Essen Duiutsland. De bestraling duurde toen ongeveer 6 weken van maandag tot en met vrijdag, elke dag. Maar nu dus 14 dagen vanaf 29 januari t/m 9 februari 2018, iedere dag.

Het doel van bestraling is om kankercellen te vernietigen. Daarbij wordt geprobeerd gezonde cellen zo veel mogelijk te sparen. Bestraling wordt gegeven door een radiotherapeut. Bestraling beschadigt het DNA in de cel. Als het DNA veel schade oploopt, kunnen cellen niet meer delen en sterven ze af. Kankercellen delen sneller dan gezonde cellen. Hierdoor zijn ze gevoeliger voor bestraling. Gevoeliger wil zeggen dat het DNA van kankercellen sneller beschadigt raakt. Kankercellen kunnen ook minder goed herstellen van de schade van straling dan gezonde cellen. Bestraling is een plaatselijke behandeling. Alleen de tumor of het deel van het lichaam waar de tumor en/of uitzaaiingen zitten wordt bestraald. In Rens' geval dus zijn longen, zowel links als rechts.

De bestraling op zich duurt niet zo lang, een minuut of 10 en je voelt het niet of nauwelijks. Het heen en weer reizen naar Groningen en weer terug is echter wel vermoeiend. Karin rijdt iedere dag met Rens naar Groningen en weer terug. Halverwege de radiotherapie begint ook weer de chemokuur. Rens doorstaat het allemaal goed. De laatste dagen wissel ik met Karin en op dinsdag 6 februari 2018 vieren we de verjaardag van Karin, de dag vóór haar verjaardag. Op vrijdag 9 februari is de radiotherapie en de chemokuur klaar. na een gesprek met de radiotherapeut zetten we voorlopig definitief koers naar huis. Rens is moe en gesloopt maar het is achter de rug. 

Kerst en Oud en Nieuw 2017

Het is donderdag 28 december 2017, zo'n dag tussen kerst en oud en nieuw in. Deze dagen ben je vrij van school of werk, of je werkt maar gaat vroeg naar huis om je onder te dompelen in de gezelligheid van thuis. Gisteren is Rens gestart met de derde chemokuur in het ziekenhuis in Groningen. Hij wordt poliklinisch geholpen en misschien is het wel eens goed om te beschrijven hoe dat gaat. De polikliniek van de afdeling kinderoncologie is gezellig gemaakt. Voor de ingang staat een grote verlichte sneeuwpop naast een slee met een rendier er voor en pakjes. Er staat een grote versierde en verlichte kerstboom. Als ik de glazendeur open loopt Rens vol tegenzin langs mij naar binnen en meldt zich bij de balie: "Rens Reinders is er", zegt Rens en gaat daarna op de paarse bank naast de grote tafel zitten. Het is druk. Naast hem op de bank zit een mevrouw naast een kinderwagentje met daarin ongetwijfeld een slachtoffertje. In een rolstoel zit aan tafel een jongen of een meisje met een muts op. Koud is het er niet maar de mutsen verbergen wat we niet willen zien. Ik schat in hoever in de behandeling de jongens of meisjes zijn aan de hand van de holle ogen met donkere randen, het gewicht of beter het gebrek daaraan, de bleek smoeltjes en vermoeid ogende ouders. Hoe is het mogelijk dat het personeel van de afdeling toch zo opgewekt blijft. Niets dat wij vragen lijkt te veel en het optimisme snijdt door het botte gedrag van ouders of nukkigheid patiëntjes. Ik heb er bewondering voor. De koffie automaat achter in de 'wachtruimte' pruttelt mijn espresso in een bekertje en ik kijk door de ruimte naar de gesloten deuren waarachter de onderzoekkamertjes van de artsen zijn. Rens kijkt niet op of om, hij weet exact wat hem staat te wachten. Hij heeft zijn jas aan is moe van de autorit in de ochtend, hij heeft oordopjes in z'n oren en kijkt naar zijn smartphone. Naast de koffie automaat is de deur naar het prikkamertje. Een verpleegster bestudeert haar lijstje en vraagt of 'Rens' er is, hij mag mee bloedprikken. Gewillig sjokt hij achter de verpleegster aan. In het prikkamertje schud ze onze handen terwijl Rens zijn voorwaarden oplepelt. Eerst wanneer de prikzuster akkoord gaat met zijn voorwaarden gaat de naald naar binnen om het bloed voor controle op te zuigen. De buisjes gaan in een koker en worden weggeschoten naar het laboratorium. We verwachten een positief resultaat wat even later door de dokter wordt bevestigd. Als we het prikkamertje uit wandelen merk ik dat de wachtruimte iets leger is dan toen we binnen kwamen. Achter één van de deuren zwelt het geluid van een verdrietig kindje aan tot een huilen en een in paniek roepen om moeder, daarna neemt het weer af tot gesnotter.

De artsen kennen de patiëntjes, andersom ook trouwens. Rens' eigen arts loopt vaak snel achter hem langs en tikt hem dan even aan waarbij hij zegt: "Kom maar". Vandaag is er een andere dokter, ook een fijn mens. Bij de deur van het onderzoekskamertje schudden we haar hand. In de computer wordt in Rens' dossier naar de recente bloedwaarden gekeken. De hoeveelheid rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes moeten een bepaalde minimum waarde hebben om de kuur te mogen geven. De waarden zijn goed genoeg. Rens wordt gewogen en ook dat is goed. Zijn longen worden beluisterd en zijn buik beklopt, zijn klieren worden gevoeld en dan mag hij ook nog vertellen hoe het met zijn ontlasting gaat. Dat is een gênant onderwerp om over te parten als je dertien jaar oud bent. Vervolgens wordt de oneindige lijst medicatie doorgenomen en recepten voor de komende periode uitgeschreven. Dan moet de VAP (veneuze toegangspoort) worden aangesloten. Een VAP is een klein, metalen kastje (reservoir). Het is iets groter dan een 2-euromunt en 1,5 cm dik. Het kastje plaatsen we vlak onder de huid, bij Rens net onder het sleutelbeen. Bovenop de VAP zit een dun slangetje (lijn) dat uitkomt in een groot bloedvat. Bovenop zit een dun, soepel rubbertje. Hierin wordt een naald geprikt, de naald gaat door de huid. Aan het begin van ieder behandeling wordt een naald door de huid geprikt en blijft gedurende de behandeling zitten. Het is daarom dat Rens soms niet kan schaatsen tot zijn spijt. Schaatsen met een naald in je borstkas vind de arts niet goed en dat vinden zelfs wij geen goed idee. Na de behandeling moet de naald weer worden verwijderd. Zeer onplezierig allemaal maar Rens klaagt niet of nauwelijks. Op de plaats van de VAP zie je aan de buitenkant een bobbel met daarboven een klein litteken. Nadat de lijn is aangesloten kan de kuur starten. Rens kan niet wachten. Dat klinkt cynisch maar zo is dat niet bedoeld. Want al deze kinderen willen maar één ding zo snel mogelijk door de glazendeur weer naar buiten, weg van de wereld van cytostatica.

De chemo wordt in een kamertje verderop gegeven. In het kamertje staan drie bedden in het ene bed links van de kamer ligt een klein hoopje mens en aan de andere kant van de kamer ligt een tiener op het bed met voor zijn ogen een iPhone en een slangetje dat over de boord van zijn t-shirt hangt. In het midden staat een leeg bed, bedoeld voor Rens. Hij gaat niet in het bed liggen maar neemt plaats op de stoel naast het bed. Tussen het bed en de stoel staat een paal op wieltjes, daaraan hangen twee kastjes met lichtgevende cijfers en een grote zak met kleurloze vloeistof. De verpleegster komt samen met ons het kamertje binnen en wikkelt de handelingen routinematig af. De behandeling duurt ongeveer twee uurtjes. Eerst een tablet (Temozolomide) en een uurtje spoelen. Intussen Ement, Zofran en Dexametason tegen de misselijkheid en daarna een vloeistof (Irinotecan) dat via de VAP wordt toegediend. Bij ieder behandeling moet de lijn worden doorgespoeld, een ware beproeving. De vloeistof dat wordt gebruikt om de lijn schoon te spoelen heeft kennelijk een vieze bijsmaak, Rens gruwelt er van.

De Irinotecan druppelt naar binnen en langzaam verdwijnt de zuinige glimlach van Rens's gezicht. Aan zijn gezicht is af te lezen hoe hij zich voelt. De reis naar Groningen, de onderzoeken, gesprekken, continue alert op alles om je heen, Rens scant het allemaal (is het hetzelfde als anders, zijn er andere artsen, verpleegsters, patiënten, etc.). Hij is moe en voelt zich ellendig door de cytostatica. Hij staart naar zijn telefoontje met oortjes in, even afleiding. Het wordt steeds moeilijker zijn gedachten te lezen.

Na de behandeling wordt de lijn schoongespoeld en de naald verwijderd. We nemen afscheid van de kleine meid in het bed links van ons en de tiener in het andere bed. Zij moeten nog een paar uur blijven. In de dagen die volgen, mag de behandeling in Almelo worden voortgezet. Dat bespaart veel reistijd en geregel. De behandeling duurt tot en met oudjaarsdag. Hoewel Rens iedere dag een beetje minder wordt is hij vrolijk als de naald voor de laatste eer verwijderd wordt. Zijn gedachten gaan uit naar de nacht, vuurwerk! Nog 7 behandelingen te gaan.

Van voren af aan

In de Tour de France zou deze dag, donderdag 2 november 2017, de aanduiding koninginnenrit eer aan doen. Een dag van onderzoeken, prikken, een scan, nog een scan, opnieuw prikken, opereren, slapen en weer wakker worden, van afdeling naar afdeling,  van verpleegkundige naar verpleegkundige, van de ene naar de andere arts, van ‘s ochtends 6 uur tot ‘s avonds 6 uur én dat alles zonder eten, want Rens moet tijdens de onderzoeken nuchter zijn. Een p.e.t. scan en een m.r.i. scan zijn gemaakt, zowel links als rechts is er bot en beenmerg afgenomen, bloed, speeksel en ontlasting heb ik gegeven.  Maar het zit er op voor vandaag. Er wordt niet op de uitslagen gewacht. Morgenvroeg komt dokter T. mét het behandelplan en daarna begint de chemo behandeling, vanavond chillen op bed en een New York pizza bestellen...

Helaas gaat het herstel van de operatie en onderzoeken niet zo snel en vieren we Rens' dertiende verjaardag noodgedwongen in het ziekenhuis in Groningen. En ook de zevende verjaardag van Lieve vieren we weliswaar thuis maar zonder Rens en papa maar dat halen we wel weer in als Rens thuis komt. Woensdag 8 november 2017 mag Rens naar huis over een week wordt hij opnieuw opgenomen dan start de chemo behandeling.  

Een half jaar chemotherapie en tussendoor radiotherapie. De behandeling begint vandaag op vrijdag 17 november 2017 en duurt een half jaar. Tussendoor worden de beide longen bestraald (radiotherapie). Maar goed eerst de chemokuur. Eerst krijgt Rens pilletjes tegen de misselijkheid, dan begint het spoelen. Na ongeveer één uur spoelen krijgt hij Temozolomide (Cytostaticum) om de celdeling te remmen. En daarna Irinotecan via een infuus, in Rens' geval via de v.a.p. het duurt ongeveer nog één uur voordat de Irinotecan in het lichaam is gedruppeld. Als dat klaar is dan zit de eerste dag van de kuur er op, nog vier dagen te gaan. 

Als de eerste kuur van vijf dagen er op zit, dan krijgt Rens twee weken tijd om te herstellen voordat de volgende kuur begint. De volgende kuren worden vanuit Almelo gegeven zodat hij iedere avond wel naar huis kan. De eerste dag van de behandeling moet hij dan naar het UMC in Groningen voor controle, aanprikken en medicijnen (2 uur) daarna mag hij naar huis en dag 2 t/m 5 kan dan in Almelo en kan hij na het toedienen van de medicijnen naar huis. Voor periodieke controle, scan's, etc. gaan we wel gewoon naar Groningen. De bestraling van de longen tussen door, waarschijnlijk begin volgend jaar, staat ook gepland in Groningen.

Rens is onvoorstelbaar dapper en vastberaden om de terug gekeerde kanker uit zijn lichaam te knokken.  

Ik ben NIET ziek...

Ik ben niet ziek! Dat is wat Rens mij op het hart drukt en ik waag het niet om hem tegen te spreken. De vlekjes op de foto van de linkerlong waren uitzaaiingen van het Ewingsarcoom. De vlekjes zijn vrijdag 3 november jl. verwijderd en daarmee is de ziekte uit het lijf zo redeneert Rens. Geen spelt tussen te krijgen. Daarom gaan wij morgen ook niet naar het UMCG om Rens beter te maken. Nee, wij gaan naar Groningen om te zorgen dat hij niet ziek wordt. Na de PET-scan en de beenmergpunctie, die morgen op het programma staan, start vrijdag de eerste chemo behandeling van een reeks. 

Hoop...

Op het scherm van mijn mobiele telefoon staat "Anoniem" en het bekende deuntje van de telefoon klinkt door het kantoor. Opgelucht beantwoord ik de oproep van de 'anonieme' beller. Wij wachten al bijna een week op het telefoontje van de 'anonieme' beller. Ik kan mij niet herinneren dat hij ooit later heeft gebeld dan afgesproken en ook deze keer belt hij vóór de afspraak. Het is maandag aan het einde van de dag, 23 oktober 2017 als ik de telefoon beantwoord in afwachting van het goede bericht. "Dag, met Wim 'T' spreek je, de foto's zijn goed". Dit is ongeveer de verlossende tekst die we verwachten na controle van het hart, de longen, etc., de longfoto en MRI. Fijn, weer drie maanden tot de volgende controle. Maar, de 'anonieme' beller hield zich niet aan zijn tekst, de longfoto is niet goed. Ze hebben 'iets' op de foto gezien en ze willen Rens daar, voor een CT-scan.

We zitten aan tafel als onze blikken elkaar kruizen. We weten allebei dat we het Rens moeten vertellen, we weten allebei dat er geen goed moment komt om dat te doen. Niet onder het eten, niet waar de meisjes bij zijn, niet vlak voordat we gaan slapen, niet voordat we naar ons werk gaan en ook niet wanneer we thuiskomen, niet als we een boterham smeren, televisie kijken, sporten of niets beters te doen hebben. Er is geen goed moment voor het slechte nieuws. Maar de tijd dringt want morgen moeten we naar Groningen voor de CT-scan.

Vol zelfvertrouwen vindt Rens zijn weg in het enorme medische centrum in Groningen. Hij kent er inmiddels feilloos de weg. We zijn vroeg en doden de tijd op onze mobiele telefoontjes. De tijd die we hier hebben doorgebracht gaat eerder richting maanden dan weken. De scan op zich duurt een paar minuten waarna we een extra rondje lopen om dokter 'T' de tijd te geven om het resultaat van de CT-scan te kunnen bekijken. Als we in de wachtkamer van de polikliniek zitten, verraden de ogen van de aanwandelende dokter 'T' het resultaat van de CT-scan. Ik kijk naar Karin en zij weet het, zij heeft ook in de ogen van dokter 'T' gekeken.

In de auto onderweg naar huis valt Rens in slaap, hij is aangeslagen. Slecht nieuws komt harder aan naar mate je het minder verwacht. Tijdens het gesprek heeft hij koortsachtig alle routes om aan het nieuws te ontsnappen gescand maar zonder succes. Hij heeft de degens van vraag en antwoord  met dokter 'T' gekruisd en dat heeft beiden veel energie gekost. De eerste slag was voor Rens maar duurde wel anderhalf jaar voordat hij zich weer Rens voelde. Nu hij terug is, is de kanker ook terug. In zijn rechter long ter hoogte van zijn hart is het gezien, ongeveer één centimeter, ofzo. Althans, dat is waar vanuit wordt gegaan. Er zijn andere opties, die zijn er altijd maar zeer waarschijnlijk niet.

Om te weten wat de afwijking in de long betekend, wordt een biopt genomen. Daarvoor staat Rens op een lijst. Als de aard van het weefsel bekend is zal er een behandelplan gemaakt worden. Maar zover is het nog niet, eerst een andere uitdaging. Zaterdagavond wacht een schaatswedstrijd op het ijs van Enschede, waar onze Rens nog weer eens zal laten zien uit welk hout hij is gesneden. Zet 'm op lieve RENS!

Laatste VIDE kuur

De laatste VIDE kuur zit er op (27 september 2015) als we (Karin en Richard) Rens met een rolstoel door de gangen van het universitair medisch centrum richting de auto duwen. Afscheid van de verpleging was eerder deze dag genomen zodat we stilletjes de afdeling hebben verlaten, de lift genomen en vlot de parkeergarage uitrijden. Op de achterbank van onze auto ligt Rens, als een boxer die na 12 ronden uitgeteld in een hoek van de boxring ligt. Zijn blik in de verte en een klein glimlachje als hij mijn aanwezigheid opmerkt. Twee kilo verloren in een paar dagen, donkere randen om de ogen die diep in het bleke hoofdje liggen. De anders zo lange wimpers en donkere wenkbrauwen die zijn knappe gezichtje tekenden, zijn ergens achtergebleven in een kussen of handdoek. Hoe ellendig dit kind zich moet voelen.

Radioloog/vliegen/kermis/kuren

Maandag 24 augustus 2015 gingen pap en mam weer naar Groningen. Om kwart over 10 's ochtends hadden zij een afspraak met dokter Van der Weide. Zij is radioloog en weet alles van cellen en radiotherapie. Deze keer hoefde ik niet mee maar daarom was het niet minder spannend. Want wat zou de dokter hebben gezegd? Rond één uur 's middags waren pap en mam al weer terug. Veel hadden zij niet te vertellen. Wel hadden zij nieuws over het vervolg van de behandeling. Vanaf begin november 2015 zal ik worden bestraald in het ziekenhuis van Essen. Dat is een stad in het Ruhrgebied in Duitsland, ongeveer 130 km van Almelo. De bestraling duurt ongeveer 6 weken en van maandag tot en met vrijdag, elke dag. Ook zei de dokter dat die stomme tumor van de rechter bekkenkam was overgestoken naar het heiligbeen en dat dat was te zien op de MRI van 21 juli 2015. Het vreemde is dat dokter Tissing het daar nooit over heeft gehad. Voor mijn behandeling zou het geen verschil maken had dokter Van der Weide gezegd. Wat de behandeling betreft, zal de chemotherapie ook na de zesde kuur doorgaan. Niet dezelfde medicijnen maar een minder zware kuur. Verder moeten pap en mam nu dingetjes gaan regelen voor ons verblijf in Duitsland.

Maar nu eerst coole dingen. Op dinsdag 1 september 2015 ben ik samen met pap en mam wezen vliegen in een Cessna 172 vanaf AirPort Teuge. Van de piloot, Robbert van Zuydam, die erg aardig was, mocht ik zelf vliegen! Voordat we aan boord gingen vertelde Robbert leuke dingen over zijn beroep als piloot en over het vliegtuig. Het vliegtuigje was in 1978 gebouwd en koste toen 350 duizend gulden. Maar eigenlijk wordt het vliegtuig zo goed onderhouden dat de meeste onderdelen al lang vervangen zijn. De motor wordt na 2 duizend vlieguren vervangen, de banden en de olie veel vaker en het plaatwerk van het vliegtuig was ook al een keer vervangen. O ja, het vliegtuig is gemaakt van aluminium en weegt 750 kg. Het vliegt ongeveer 230 km/u en heeft één propellor. Ik mocht de motor starten en naar de startbaan rijden waar Robbert toestemming vroeg om op te stijgen. Om op te stijgen moet je veel gas geven waardoor de propellor heel snel rond gaat en als je aan het einde van de startbaan het stuur naar je toe haalt ben je voordat je het weet in de lucht en vlieg je. Ik mocht van Robbert opstijgen en sturen. We zijn naar Apeldoorn gevlogen en hebben paleis Het Loo van boven bekeken. Na een half uurtje rond dwalen mosten we helaas landen en ook dat mocht ik doen. Het was echt heel spannend en leuk. Met dank aan SAS en Robbert van Zuydam.

Woensdag 2 september 2015 zijn pap, mam en ik met Lieve, Bo en Maud naar de kermis in Almelo geweest. Daar was een apparaat dat bijna net zo spannend was als vliegen. De Booster heet het en pap durft er niet in, watje. Maar Bo en ik wel en we zijn er twee keer in geweest. Het gaat ongeveer 140 km/u en is 35 meter hoog. Pap had uitgerekend dat je ongeveer 200 meter vliegt als je niet vast zou zitten. We gingen over de kop en heel hard voor- en achteruit in het rond, geweldig! We hebben daarna thuis patat gegeten en toen was het al bijna donderdag. De vijfde kuur stond op het punt van beginnen.

Wederom hadden we niet echt haast om naar Groningen te rijden. Hoewel we een afspraak hadden met dokter T. Zo noem ik dokter Tissing tegenwoordig en daar moet hij om lachen. Dokter T vindt het niet erg als we wat later komen, we wonen tenslotte ook niet om de hoek. Via Facebook had ik al gezien dat Owen, ook uit Almelo, er ook was en toen we op de afdeling kwamen mocht ik samen met Sabine op de kamer liggen. Doordat we wat later waren kon de chemo ook pas later beginnen. Dat heeft als nadeel dat ik zondag ook later naar huis mocht. Dit is de vijfde van zes zogenaamde VIDE kuren. VIDE staat voor de verschillende medicijnen (vincristine-ifosfamide-doxorubicine-etoposide). Daarnaast krijg ik nog allerlei medicijnen tegen misselijkheid, bescherming van de blaas, voor bloedplaatjes, antibiotica en wat al niet meer (ik weet het precies hoor) en op zaterdag was ik er wel een beetje klaar mee en had ik geen zin meer in alle medicijnen, ik was ook moe en voelde mij ziek. Ik wilde heel graag gewoon naar huis. Toch moest ik nog wel een paar medicijnen nemen. Na deze kuur heb ik nog één VIDE kuur en daarna ga ik over op VAI kuren (vincristine-dactinomycine-ifosfamide). Zondag 6 september om 14:00 uur mochten we naar huis. Ik was moe maar toch blij dat ik naar huis mocht.

Van Bo heb ik dit mooie schilderij gekregen. Zij was zaterdag in het ziekenhuis en daar heeft ze in de speelkamer dit schilderij gemaakt. Er staat een vallende ster op zoals je ziet. En als er een ster valt mag je een wens doen. Een wens voor Rens, Mooi hè?

Schaatsvereniging CSV

Op vrijdag is in de zomermaanden Skeelertraining van mijn club CSV in Vriezenveen. En afgelopen vrijdag heb ik samen met mijn vader naar de training gekeken. We hadden wat meegenomen om te drinken omdat het heel warm was. Het was heel leuk om iedereen weer te zien. Inmiddels heb ik al ontelbare kaartjes van iedereen gekregen en zijn sommigen al bij mij op bezoek geweest. Maar toch is het leuker om iedereen weer te zien op de training. Tijdens het trainen van de start mocht ik de starter zijn. De dag na de training was een wedstrijd in Hengelo. Hoewel het fijn was om iedereen weer te zien op de training, vond ik het jammer dat ik zelf niet mee kon doen. 

Giro di KiKa 2016

Giro di KiKa is een fietstocht van 995 km door de Dolomieten in Italië en duurt van 26 juni tot en met 1 juli 2016. Bekende Giro d' Italia klassiekers als de Stelvio, Gavia en de gevreesde Monte Zoncolan zijn onderdeel van Giro di KiKa. En mijn papa Rijdt mee met deze sensationele wielerronde in Noord-Italië voor kinderen met kanker. Met de diagnose kanker sterft nu nog één op de vier kinderen. Dat kan en moet beter. KiKa wij streeft naar 95 procent genezing in 2025! Mijn vader zoekt mensen die hem willen sponsoren en dat geld gaat rechtstreeks naar KiKa. Mijn blog is al meer dan 20.000 gezien dus ik denk dat KiKa en papa wel op een paar sponsoren mag rekenen. Hier kun je alles lezen over Giro di KiKa en mijn papa.
https://www.girodikika.nl/richard-reinders

Ballonvaren

Op woensdag 19 augustus 2015 was het zover, lang naar uitgekeken maar vanavond ben ik samen met mijn vriend en zij vader in een luchtballon geweest. Dat was pas echt cool. Rond half 8 stegen we op en rond 9 uur zijn we geland in een weiland in Langeveen. Na de landen ben ik door de piloot van de ballon geridderd, Dat komt omdat je als net als vroeger eigenaar wordt van de grond waarover je heen gevlogen bent. Dus nu ben ik Koning van Almelo tot Langeveen, echt waar. En de piloot knielde voor de koning zoals het onderdanen betaamt. Deze onvergetelijke ervaring werd mede mogelijk gemaakt door Rotary Almelo.

4e chemokuur

Donderdagochtend 13 augustus 2015 om 11:00 uur hebben we een afspraak met dokter Tissing in het UMC in Groningen. Ik moet altijd eerst bloedprikken en dan even wachten. Als dokter Tissing de waarden heeft bekeken, gevoeld, geklopt en geluisterd geeft hij groen licht voor de chemokuur. De bloedwaarden waren heel goed en al het andere was ook voor elkaar dus het feest kon weer beginnen. Maar daarvoor moest de VAP nog wel worden aangeprikt en doorgespoeld. Aanprikken vind ik geen probleem maar het doorspoelen van de VAP vind ik niet leuk. Door de zoute smaak moet ik braken en daarvan raak ik in de stress. Dokter Tissing vond het op een gegeven moment genoeg geweest. We besloten het spoelen uit te stellen tot dat de pomp voor de chemokuur zou worden aangesloten. Ik word daar verdrietig van. Pap en mam spraken nog even met dokter Tissing over het vervolg van de behandeling. Ik dacht tot nu toe dat de chemotherapie na 6 keer zou stoppen maar dat is niet zo. Pap en mam wisten dat ook niet. Dat hebben wij dus niet goed begrepen of dat is ons niet duidelijk uitgelegd. Tijdens de radiotherapie gaat de chemotherapie ook door. Dat is een tegenvaller want waar ik dacht over de helft van de chemotherapie te zijn, ben ik nog steeds maar aan het begin ervan. Op de afdeling gekomen kwam ik op de kamer bij zoeken, ook uit Almelo, en Sabine die ik al goed ken omdat zij tegelijk met mij aan de therapie begonnen is. Op zaterdagmiddag kwamen mijn vrienden Bastiaan en Bo op bezoek samen met hun vader en moeder, dat was heel gezellig. Zondag mocht ik weer naar huis. Ik moest tot half drie wachten tot het spoelen klaar was. Daarna snel naar huis gereden met pap. 

Uitslag MRI-scan

Vanmiddag heeft pap via de telefoon gesproken met dr. Tissing over de MRI-scan van dinsdag 21 juli jl. We hadden natuurlijk al een positieve toelichting gehad van dr. Peek maar dr. Tissing was net terug van vakantie en had daarom een frisse kijk op de zaak, toch? Pap heeft eens even flink doorgevraagd over de tumor, over het behandelplan, over het herstel, over radiotherapie en over over de operatie, enz. Maar dr. Tissing kon nog niet heel veel over de toekomst vertellen, hij is immers dokter en geen helderziende. Maar hij kan wel terug kijken en zo heeft hij de eerste MRI-scan van 15 mei j. met die van 21 juli jl. vergeleken. Nou, en hij was meer dan tevreden. Wat hij zag, was het beste resultaat dat hij ooit bij chemotherapie had gezien. De tumor in de spier is van 6 cm doorsnee naar bijna niets verandert. In het bot is helaas nog nauwelijks verandering in de tumor maar daar had dr. Tissing ook niet op gehoopt. Dus de uitslag van de MRI-scan is heel goed! Tijd voor een feestje en dat komt goed uit want opa is aanstaande zaterdag jarig.

Derde chemokuur

Dinsdag ochtend vertrokken we om 10 uur. Het was een mooie dag, de zon scheen en er stond een koel briesje. Voordat we naar Groningen vertrokken, hebben we m'n zusje Bo bij haar vriendinnetje, Maud, afgezet want ze gaan zwemmen. Mijn zusje Lieve had bij haar vriendinnetje Julia geslapen en zo kon ik ze nog even zien voordat we vertrokken. We reden richting Groningen toen ik mij bedacht dat er op mijn VAP geen EMLA-pleister zat. Dat is een zalfje onder een pleister dat de huid na drie kwartier verdooft. Als de VAP wordt aangeprikt moet de huid verdoofd zijn. Maar omdat we de Emla zijn vergeten moesten we terug naar huis. Gelukkig waren we desondanks op tijd bij het UMCG. Op de poli van de kinderoncologie werd de VAP aangeprikt en dat ging wel goed. Maar helaas wilde de VAP weer geen bloed teruggeven en dat zou later die dag nog een grote rol gaan spelen. Dokter De Bondt stormde de onderzoekskamer binnen en zei dat ze geen bloedwaarden van mij had en dat ik geprikt moest gaan worden. Huh, maar daarvoor was ik gisteren toch in Almelo geprikt? Hoe kan dat? Volgens dokter De Bondt had Medlon in Almelo de bloedwaarden niet naar Groningen gefaxt. Ik dacht, dan haal je ze maar mooi op maar ik geef geen bloed. Geen bloed is geen chemo zo stelde dikter De Bondt. Dan maar niet pareerde ik. Dan maar eerst onder de MRI door was de minnelijke weg die dokter De Bondt voorstelde. Maar ik was inmiddels behoorlijk aangeslagen door het bericht van dokter De Bondt vanwege mijn ervaring met bloedprikken in Almelo. Met dokter Tissing was afgesproken dat in plaats van bloedprikken in het UMCG, bloed in het ZGT zou worden geprikt en dat de bloedwaarden naar het UMCG zouden worden gestuurd. Op maandag 20 augustus jl. heb ik in het ziekenhuis van Almelo bloed geprikt bij Medlon. Het bloed prikken ging in Almelo anders dan in Groningen. In Groningen is er maar één prikzuster en die vraagt of ik er klaar voor ben, of zij moet aftellen of dat ik moet aftellen, ze zegt dat ik dapper ben omdat ik geen vingerprik wil en... dat het al klaar is! Maar in Almelo zijn er twee prikzusters. Één vroeg of zij mijn arm moest vasthouden en terwijl ik zeg: "liever niet", deed ze het wél. De andere zuster prikte zonder aankondiging de naald in mijn bloedvat waardoor ik schrok en mijn arm in een reflex terug trok. Ik riep, "wacht", maar aan de greep van de andere zuster is niet te ontkomen. De naald zat al in mijn arm en het buisje vulde zich met mijn bloed. Mijn zusje Lieve zag het schouwspel aan. Tot nu toe was het bloedprikken nooit een probleem, het zou goed zijn wanneer de prikprutsers zich zouden realiseren dat ik nog veel en vaak geprikt moest worden. Medlon zou de waarden naar het UMCG moeten sturen, waar de bloedwaarden worden gecontroleerd. Als de waarden goed zijn dan kunnen we naar Groningen voor de derde kuur. Als de waarden niet goed zijn hoeven we niet naar Groningen af te reizen. Dus op zich zou dat een reis schelen. Maar de bloedwaarden zijn nooit naar Groningen gestuurd, zo blijkt nu. Omdat we niets hoorden vanuit Groningen zijn we zoals gezegd dinsdag afgereisd. Nu blijkt dat ik voor niets ben geprikt in Almelo en dat het bovendien ook nog eens heel vervelend was. En dan kan dokter De Bondt wel zeggen dat ze mijn bloed moet hebben maar ik doe niet meer mee aan deze kermis, bekijk het maar dan maar geen chemo, houd maar lekker zelf. De tranen branden achter mijn ogen. Dit was immers niet de afspraak! Dokter De Bondt geeft geen toestemming voor de derde chemokuur zolang zij geen bloedwaarden heeft. Ze besluit de waarden op te vragen in Almelo. Nadat ze de bloedwaarden heeft ontvangen blijkt dat mijn bloed niet op alle benodigde waarden is gecontroleerd. Dat komt omdat kinderarts Shabo van het ZGT niet om alle benodigde controles heeft verzocht en hij heeft de uitslagen ook niet doorgestuurd naar het UMCG. Er wordt over en weer gebeld en de bal wordt elkaar toegespeeld maar niemand neemt verantwoordelijkheid. We lossen het zelf op door af te spreken met pap en mam dat ik vanaf nu liever niet meer naar het ZGT ga en alleen maar naar het UMCG. En onder die voorwaarde wil ik nog bloed geven zodat als de waarden goed zijn kan worden gestart met de derde chemokuur.

De MRI is gemaakt en vrijdagmorgen kwam dokter Peek de voorlopige uitslag daarvan vertellen. Dat was wel een beetje spannend omdat dokter Peek met 3 anderen op de kamer kwam. Verder moest iedereen van de kamer en de deur ging dicht. Alleen pap mocht blijven en die keek inmiddels ook een beetje ernstig. Ik was op slecht nieuws voorbereid maar wat dokter Peek te vertellen had was helemaal geen slecht nieuws, het was goed nieuws. De uitslag van de MRI liet zien dat er 'respons' is en dat de tumor dus reageert op de chemotherapie en dat de tumor 'significant' kleiner geworden is. Hoeveel was nog niet precies berekend en daarom wilde dokter Peek dat ook nog niet zeggen maar er is wel duidelijk verschil met de eerste MRI en dat is positief vertelde dokter Peek.

Vandaag (vrijdag 24 juli 2015) mag ik naar huis. Rond 3 uur is het spoelen afgelopen en dan krijg ik nog voor de laatste keer een zoutoplossing, waaraan ik zo veel hekel heb. Hoewel het via mijn VAP wordt toegediend proef ik de vieze smaak in mijn mond. Het is zo vies dat ik al rillingen en braakneigingen van krijg als ik er alleen al aan denk. Maar na kauwgum, Fruitella, pepermunt en andere snoepjes heb ik uitgevonden dat ik er het minste last van heb als ik tegelijkertijd met het zout Danoontjes eet. Het is een raadsel dat je het zout proeft als het 'spul' via de VAP in je bloedbaan komt en een mysterie dat je er minder last van hebt als je Danoontje eet. 

Voordat we naar huis gaan krijgen we bezoek van dokter Maduro en dokter Van der Weide, beiden radiotherapeut. Zij maken ook deel uit van het team dat mij gaat beter maken en zij komen langs om kennis te maken. Het wordt steeds waarschijnlijker dat na de chemotherapie een radiotherapie volgt eventueel met een operatie, al wordt dat niet door beide dokteren gezegd, Maar ze zijn hier niet op de koffie dus ga ik er vanuit dat na de chemotherapie radiotherapie zal volgen. Dokter Maduro vindt dat de radiotherapie niet in Nederland kan plaatsvinden omdat de specialistische kennis, ervaring en apparatuur daarvoor ontbreekt. Daarvoor moet ik naar Duitsland, Zwitserland of naar de VS. Maar daar moeten we nog even over praten met pap en mam. Zo nu ga ik naar huis en donderdag 13 augustus kom ik terug.    

.

Herstelweek

Vandaag heb ik in het ziekenhuis van Almelo bloed geprikt, zodat de bloedwaarden kunnen worden gecontroleerd. Als die goed zijn dan moet ik morgen naar Groningen voor de derde chemokuur. Het bloed prikken ging in Almelo anders dan in Groningen. In Groningen is er één prikzuster die vraagt of ik er klaar voor ben, of zij moet aftellen of dat ik zal aftellen, ze zegt dat ik een dapper ventje ben omdat ik geen vingerprik hoef en... dat het al klaar is! In Almelo zijn er twee prikzusters. Één vraagt of zij mijn arm moet vasthouden. Ik zeg liever niet, desondanks doet ze het wel. De andere zuster prikt zonder aankondiging de naald in mijn bloedvat. Ik schrik omdat ze niet aftelt en trek mijn arm in een reflex terug en zeg, 'wacht even', maar aan de greep van de andere zuster is niet te ontkomen. De naald zit er al in en het buisje vult zich met mijn bloed. Mijn zusje, Lieve, slaat het schouwspel gade. Tot nu toe was het bloedprikken geen probleem en ik hoop dat het ook de volgende keer geen probleem is. Maar het zou goed zijn wanneer de prikzusters zich realiseren dat ik nog vaak terug moet komen om bloed te prikken...

 Afgelopen vrijdag was mijn zusje, Bo, jarig en dat hebben we natuurlijk gevierd met taart en cadeaus! Het was een hele leuke dag. Zaterdag ben ik opgehaald door Marco en Lisette en hij had Wietse en Roland meegenomen. Ze kwamen op de motor en ik mocht een dagje mee achter op de motor van Marco. Dat was pas echt leuk! We zijn eerst via een toeristische route naar het motormuseum in Raalte gereden, waar we gepicknickt hebben. En toen zijn we naar vliegveld Teuge gereden en hebben we natuurlijk naar de vliegtuigen en parachutespringers gekeken.

Verder hebben we vorige week nog met pijl en boog en met een kruisboog geschoten en zijn we naar een maisdoolhof geweest waar we de weg kwijt raakten maar die heb ik weer terug gevonden.


Morgen moeten we weer naar Groningen. Om één uur wordt er een MRI-scan gemaakt en dan kunnen we zien of de tumor reageert op de chemokuur. Daarna volgt de derde chemokuur en als alles goed gaat dan ben ik vrijdag weer thuis.

Thuis!

Vandaag is de laatste dag van deze kuur, de tweede kuur van 6 kuren. Ik kan niet wachten tot het 2 uur is want dan is de spoeling klaar en kan ik naar huis. Vanacht heeft pap bij mij geslapen, nou ja geslapen. Om het kwartier moet ik plassen van alle vloeistof en ook bleven de apparaatjes om een of andere reden maar piepen. Maar vandaag mag ik weer naar huis dat vertelde de dokter en daar heb ik zin in. Als het 2 uur is geweest worden de leidingen schoon gespoeld, heb ik de medicijnen doorgeslikt en wordt de VAP afgekoppeld. Mama komt ons ophalen. Hoewel ik moe ben voel ik mij wel redelijk. Wel heb ik pijn in m'n mond en het hele eind naar de auto lopen, die in de parkeergarage staat lukt niet maar pap rijdt mij er naar toe. In de auto volgt pap de Tour de France en dommel ik in slaap. Mama rijdt ons veilig naar huis. Volgende week ga ik naar de kinderarts, dr. Shabo, in Hengelo. Da's lekker handig want dan kan mijn bloed in het vervolg daar of in Almelo gecontroleerd worden en hoeven we niet helemaal naar Groningen voor een prikje, kloppen, luisteren en voelen. Woensdag komt de thuiszorg voor een prikje Neulasta, dat is om er voor te zorgen dat het aantal witte bloedcellen niet afneemt. En als het goed gaat, ga ik over twee weken weer naar Groningen. Dan wordt er een MRI gemaakt en start de derde kuur.

Tweede ronde

Gisterenavond had ik nog bezoek van mijn vrienden Niek, Jorn en Jesse en hun moeder Nanoescha en ook mijn vrienden van de schaatsvereniging CSV, Joost, Sven en Boudewijn en onze trainster, Anja. Ze hadden een mooie pet voor mij gekocht waar ik heel blij mee ben. Vanmorgen vroeg ben ik samen met pap en mam naar Groningen gereden voor de tweede chemokuur. Het is pas 8 uur 's ochtends als het kwik al 24 graden aantikt. Mijn zusjes Bo en Lieve zijn uit logeren bij Maud, Julia, Lauren en Roy en Carin. Vandaag is hun laatste schooldag en ik hoop dat ze een leuke dag hebben. Hoewel we te laat vertrekken hebben we geen haast. Onderweg stoppen we om te plassen en rijden we ons voor de afslag Groningen Centrum vast in een file. Maar het geeft niet, in Groningen wachten ze wel want het is pas feest als Rensie is geweest. Als we op de poli komen worden we opgewacht door dr. Tissing. Hij vraagt hoe het is, klopt en luistert wat op m'n borst. voelt wat aan m'n rug en hals en sluit het VAP aan maar twijfelt of hat VAP werkt omdat het geen bloed geeft. Hij fronst en vraagt of hij nog een keer mag prikken zodat hij zeker weet dat het VAP werkt. Dat is een tegenvaller maar het mag, prik nog maar een keer zodat het VAP goed werkt. Daarna bloedprikken, de bloed uitslagen zijn heel goed en ik ben goed op gewicht dus van dr. Tissing mag de tweede chemokuur beginnen.
Ik ben er klaar voor. Ik lig op een grote kamer met twee andere kinderen. Ééntje is afgelopen maandag geopereerd en de ander wordt later binnen gereden, ik denk dat hij vandaag geopereerd is, we hebben nog niet gesproken. Voordat de kuur begint krijg ik een medicijnen tegen de misselijkheid, hoewel ik dan nog niet misselijk ben. En om kwart over 1 start de kuur. Ik reken uit dat om kwart over zeven de laatste chemo van vandaag er in zit. Ik krijg 3 injecties Mesna, dat mijn blaas tijdens de chemo beschermt. Één injectie aan het begin, één halverwege en één aan het einde. Het rare is dat ik de Mesna meteen proef en dat is geen pretje! Het smaakt naar vieze sokken en rotte eieren, hoewel ik beiden nog nooit geproefd heb laat staan een combinatie ervan. Tijdens de kuur speel ik op mijn PS4. Ik heb een hele vette game gekregen van mijn klasgenootjes en van Marco en Lisette uit Zwolle die vandaag op bezoek zijn geweest. Het was gezellig en we hebben lekker gegamed. Tegen de avond voelde ik mij al een beetje vreemd en rond 8 uur voelde ik mij ziek. Pap ging naar huis, naar mijn zusjes en komt morgen weer. Mama blijft bij mij slapen. Morgen en zaterdag ben ik ook nog hier in Groningen en dan mag ik zondagavond weer naar huis.

Controle

Vandaag 12 dagen na de eerste chemokuur reden we weer naar Groningen om mijn bloed te laten controleren, beetje voelen hier en een beetje zuchten daar en zeg eens A. Ik houd er niet van om een prikje in mijn vinger te krijgen en daarom moet tot verbazing van de prikzuster altijd een buisje bloed uit m'n arm worden getapt. De bloedwaarden waren goed. Professor De Bont zei dat op basis van de bloedwaarden zonder meer begonnen kon worden met de tweede chemokuur. Dus, goed nieuws. We hebben een afspraak gemaakt om op donderdag 2 juni 2015 met de tweede chemokuur te starten. Na drie kwartier was ik klaar en konden we weer anderhalf uur terug naar huis rijden. In de auto mag ik altijd muziek opzetten en nu is dat de Holiday rap van MC Miker G en DJ Sven. Dat vind ik een vrolijk liedje al is die wel heel erg oud. Toen dat een hit was waren pap en mam nog kinderen, haha. De chemokuur die ik krijg heet een VIDE kuur. Iedere letter staat voor een bepaald medicijn. Dus ik krijg tijdens de kuur 4 medicijnen die ik gedurende 3 dagen via de VAP krijg toegediend. Daarnaast krijg ik liters water toegediend om te 'spoelen' en daarvan moet ik dan natuurlijk weer heel veel plassen en dat is heel onhandig. Afgelopen week ging het best wel goed met mij. Ik heb mij een paar dagen niet zo goed gevoeld en had veel pijn maar daarvoor kreeg ik medicijnen, ik kreeg sondevoeding waardoor ik weer een beetje gewicht er bij kreeg en ik ben er een beetje van geschrokken dat m'n haartjes bijna allemaal weg zijn. Natuurlijk had de dokter mij wel verteld dat mijn haartjes binnenkort zouden uitvallen maar toen het eenmaal zover was, schrok ik toch. Pap heeft gezegd dat hij zijn haar er ook afscheert als mijn haartjes weg zijn en dat we dan allebei een muts op zetten, daar houd ik hem aan. Nog altijd ontvang ik iedere dag kaartjes en briefjes en ook krijg ik veel bezoek en dat vind ik heel leuk en ik wil iedereen heel hartelijk bedanken voor alle steun die ik krijg en die mijn papa en mama en mijn zusjes krijgen. Morgen ga ik naar school, ik weet niet hoe lang ik dat volhoud maar dat heb ik mij voorgenomen.

Herstel week

Het is nog maar een maand geleden dat ik samen met pap en mam naar het ziekenhuis in Groningen ging. Vanaf toen is er zoveel gebeurd. Elke dag krijg ik wel een kaartje, briefje, belletje, mailtje, tekening of bezoekje. Dat vind ik super fijn en ik ben ook blij als mijn zusjes Bo en Lieve soms iets krijgen omdat pap en mam de hele dag met mij in de weer zijn en ik al zoveel krijg wat voor m'n zusjes niet altijd leuk is. Vandaag hebben m'n zusjes samen met mam gezwommen in het zwembad. Maar omdat het vandaag vaderdag is hebben we pap eerst verrast met cadeautjes en een ontbijtje op bed. Daarna heb ik gedoucht en heb ik de hele dag samen met pap naar sport op de iPad gekeken. Eerst naar wielrennen en daarna naar motorrace en formule 1 race.

Het gaat alweer beter met me dan een paar dagen geleden toen ik erg misselijk was en buikpijn had. Gisteren heb ik een beetje pasta gegeten. Die had Carin voor ons gekookt. Het was heel lekker. En vandaag heb ik 3 stukjes pizza gegeten. En ik krijg ook continue sondevoeding zodat ik niets tekort kom. Helaas ben ik nog wel erg moe en heb ik veel pijn in m'n rug en m'n buik en zo. Morgen ga ik proberen om een tijdje uit bed te gaan en misschien ga ik zelfs wel even naar buiten. Maar nu ga ik slapen, welterusten allemaal.

Bijzondere dag

Vandaag moesten we om 11 uur weer in Groningen zijn om het bloed te controleren en met dokter Tissing te kletsen. Maar ik voelde mij niet zo goed vandaag waardoor het bezoekje best wel een moeilijk was. Toen we op de poli van de kinderoncologie kwamen zagen we allemaal oude bekenden, allemaal kinderen die ik vorige week nog had gezien en die ook allemaal op het spreekuur waren. De een blij de ander net als ik broerd. Maar toch fijn om ze te zien. We werden opgewacht door de diëtiste, ze was bezorgt vanwege de afname van mijn gewicht. Om weer op gewicht te komen had ik een keus uit sondevoeding of een onmogelijk hoeveelheid flesjes speciale drank per dag drinken. Dan maar de onmogelijke hoeveelheid flesjes speciale drank. Maar dokter Tissing vond dat niet zo'n goed idee en zelf was ik er ook wel achter dat ik met sondevoeding sneller weer beter zou worden. Dus dan maar een slangetje in m'n neus via de slokdarm naar m'n maag. Vandaag is een bijzondere dag omdat ook de laatste uitslag van de onderzoeken tot op heden bekend zijn. Dokter Tissing vertelde het goede nieuws dat in het beenmerg ook geen metastasen te zien zijn! Dus geen uitzaaiingen tot nu toe. Daar was ik natuurlijk heel blij om. Maar het is ook een bijzondere dag omdat vandaag in 2008 mijn oom Robert uit Zwolle is overleden als gevolg van kanker.

Van pap

Lieve Rens,

Heel de dag lig je in je bedje, te ziek, te zwak, te veel rotzooi in je mooie jonge lichaampje.
Waar denk je aan vraag ik mij af wanneer ik je zie liggen, starend in de verte. Zou je een mooie horizon zien, zon achter de wolken? Je ligt rustig in je bedje af en toe drijf je naar dromenland, even geen zorgen.

Zo rustig als je daar ligt terwijl je zo hard vecht. Dapper als je bent trotseer je alle prikjes, pilletjes, pleistertjes en poedertjes. Waar je voorheen nog geen aspirintje vond, staat nu een apotheek. Je vertrouwt ons als we zeggen dat het goed is, zoals wij de dokter vertrouwen die ons zegt dat het goed voor je is.

Waar denk je aan maatje, gaat het over jou of om jou. Je tolereert ons bij je, accepteert onze steun maar voert het bevel, staat aan het roer en leidt ons in de strijd die je voert, wij volgen. Zo jong als je bent voelt je lichaam anders dan jong en anders dan voorheen. Denk je aan rennen, vallen, zere knie, bult en blauwe plek en als je ontwaakt aan botte pech.

Kon ik je gedachten maar lezen en jij de mijne dan zou ik je niet hoeven vragen, zou je mij niet hoeven vragen, van hoe het gaat. We liegen elkaar voor dat het goed gaat en denken zolang we van elkaar houden dan is het goed. Maar als je morgen wakker wordt neem dan geen genoegen met goed lieverd, maar ga voor beter!

Ik hou van je...

De eerste chemokuur

Woensdag 10 juni '15 was een 'rustdag'. Alleen een ECG en een echoscopie van mijn hart. De rest van de dag heb ik op de PS4 gespeeld.

Donderdag 11 juni '15 was wel een spannende dag omdat de chemotherapie werd gestart. Maar eerst moest er een PET-scan worden gemaakt van al mijn organen en daarna een CT-scan van mijn longen. Eerst werden mijn bloedwaarden bepaald met een vingerprik en kreeg ik een radioactieve vloeistof via de VAP voor de PET-scan. Toen moest ik een uur stil op bed blijven liggen. Ik mocht niet praten, vandaar stil liggen, en ik mocht ook niet bewegen. Papa had filmpjes meegebracht zodat we samen een uurtje tv konden kijken. Om één uur was het scannen achter de rug. Ik had heel veel zin in eten omdat ik tot en met de PET-scan nuchter moest blijven. Meteen na de scans heb ik met papa en mama in het restaurant een pizza gegeten. Daarna hebben we lekker in de zon in de tuin van het UMCG gezeten maar toen werd papa gebeld en moesten we weer naar mijn kamer omdat we een gesprek hadden met de oncoloog. Zij vertelde ons heel veel over de chemotherapie, over welke medicijnen ik krijg, hoe die werken en wat mij nog te wachten staat. Ik vind het allemaal best als ik maar snel beter word. Als ik terugkom bij mijn kamertje staat er voor de deur een paal waar een zak met vloeistof aan hangt waar mijn naam op staat. Even later wordt de vloeistof aangesloten op mijn VAP en om 10 voor 5 druppelt de vloeistof naar binnen. Het gaat beginnen, de Chemo Kaspertjes gaan de tumorcellen in de pan hakken.

Vrijdag 12 juni '15 was de tweede dag van de chemokuur en een dag dichter bij herstel. 's Morgens was Roy op bezoek en hebben we gegamed. Ik vond het leuk dat Roy er was. In de middag kwamen mijn zusje Bo en mijn oma. Het was fijn om hen te zien. Door de chemokuur ben ik moe en heb ik soms buikpijn en dat is ook alles wat ik er over te zeggen heb op dit moment. 's Avonds heb ik met papa een film gekeken over apen. We lagen gezellig samen in één bed. 

Zaterdag 13 juni '15 kwamen eerst mijn vriendjes Bastiaan en Hens op visite samen met hun vaders Erwin en Peter. Het was heel leuk om ze weer te zien en bij te kletsen. Daarna kwam mijn zusje Lieve samen met mama. Met Lieve is het altijd leuk kijk maar naar de foto die hier in het UMCG van haar gemaakt is.

Om 4 uur was het weer tijd voor de chemo, de laatste van deze kuur. Deze keer ging het best wel goed en had ik niet zoveel buikpijn. Vanavond ga ik weer met papa naar een film op televisie kijken.

Zondag 14 juni '15 Vandaag mag ik naar huis. We hadden er op gerekend dat ik morgen naar huis zou gaan omdat ik na de chemo nog 24 uur moet spoelen. Maar we mogen al beginnen te tellen vanaf het middeltje, Ifosfamide en dat kreeg ik gisteren rond 5 uur 's avonds. Dus vanavond ben ik weer lekker thuis. Ik mag 2 en een halve week thuis blijven en dan moet ik weer terug naar Groningen voor de volgende kuur.

De eerste opname

 Dinsdag 9 juni '15 rijd ik samen met papa en mama om 6 uur 's ochtends vanuit Almelo naar het UMC in Groningen. Een koffertje met m'n kleren mee want ik moet er ongeveer een week blijven. Ik vind het spannend omdat ik moet worden geopereerd en omdat de chemotherapie begint. Vanmorgen mocht ik niet eten in verband met de operatie. Gisterenavond kwam juf Fay nog een cadeautje brengen, die ik vandaag pas mocht uitpakken. Ik vond het leuk om juf Fay nog even te zien en was blij met het cadeautje dat ik in de auto heb uitgepakt. Om half 8 waren we op de kinderafdeling van het UMC. Op deze afdeling zijn kinderen met kanker of met een hart aandoening, één van de twee. Ik lig op een kamer met nog een jongen. Hij is net als mij 10 jaar en hij heet Jason. Hij komt van Curaçao.  Om kwart voor 10 moet er een MRI worden gemaakt van mijn heup en om 12 uur hadden we een gesprek met de kinderoncoloog. Mijn bloedplaatjes zouden te laag zijn voor de operatie waardoor die werd uitgesteld. Eerst zou ik via een infuus bloedplaatjes krijgen, wat ik een beetje gek vond omdat het aantal bloedplaatjes vorige week nog wel goed was. Omdat de bloedplaatjes in het lichaam worden gemaakt in de buurt van waar de tumor zit, schrokken papa en mama wel even. Maar de chirurg ging het nog even navragen en het bleek om een vergissing te gaan. Ik was wel opgelucht omdat ik nog steeds voldoende bloedplaatjes heb. Over het uitstellen van de operatie ben ik minder enthousiast, omdat ik vandaag nog niets gegeten heb.

Nadat ik mama een kus heb gegeven rijdt papa mij om 2 uur de operatiekamer binnen. We maken nog wat flauwe grapjes op de muts van de chirurg en dan ga ik slapen. De anesthesioloog vraagt naar de naam van mijn zusjes maar die vraag beantwoord ik niet meer. 'Trusten pap' zucht ik. Om 3 uur belde de chirurg met papa om te vertellen dat de VAP geplaatst was en dat het goed was gegaan en dat het bloedvat onder mijn sleutelbeen makkelijk was aan te prikken. 

Om half 4 werd ik weer wakker en waren papa en mama er ook. De beenmergpunctie is ook goed gegaan en het afgenomen beenmerg wordt opgestuurd naar het laboratorium om te onderzoeken op uitzaaiingen. Kim brengt mij terug naar mijn kamer waar Jason ligt te slapen. Kim komt toevallig ook uit Twente, uit Tubergen maar ze heeft in Almelo op school gezeten. Als ik eerst vla eet mag ik daarna eindelijk een tosti. Daarna maak ik nog kennis met een meisje die Sabine heet en een paar kamers verderop ligt. In de avond komen de verplegers in onze kamer bowlen op de Wii, team Twente heeft gewonnen natuurlijk. Mama blijft vandaag bij mij in het ziekenhuis slapen en dat vind ik heel fijn.

Een mooi weekend!

Vrijdag 5 juni '15 was een prachtige dag. De zon scheen het was warm en na school heb ik met m'n vrienden tot 7 uur in het zwembad gelegen. Daarna was het feest bij Julia en mochten we blijven barbequeën. Daarna hebben we gevoetbald. Het was heel erg gezellig. In de middag had er een mevrouw van het UMCG gebeld om te zeggen dat wij dinsdag 9 juni '15 om 8 uur in het ziekenhuis werden verwacht, Afdeling M2. Dan wordt de VAP geplaatst. Daarna volgen er weer ondezoeken maar dat heb ik al verteld en donderdag 11 juni '15 start de eerste chemokuur. Ik ben er wel klaar voor maar toch is het eigenlijk wel gek want ik ben helemaal niet ziek maar straks maken dokter Tissing en de zijnen mij wel ziek. Het zal allemaal wel maar we moeten eerst nog leuke dingen doen dit weekend!

Zaterdag 6 juni '15 zijn we 's ochtends bij de gym van mijn zusje Lieve en bij de hockey van mijn andere zusje Bo geweest en daarna hebben we bij Bo's vriendin, Maud, naar het paardrijden gekeken. 's Middags kwamen opa en oma en mijn neef Ruben en tante Betty op visite. We hebben met z'n allen op het terras gegeten. Ik vind het altijd gezellig als ze er zijn. Opa en oma hadden de hond meegenomen en we hebben gewandeld. Daarna heb ik met mijn neef Ruben op de PS4 gespeeld en gevoetbald.

Zondag 7 juni '15 zijn we eerst naar Jesse, Niek en Jorn geweest waar we natuurlijk weer hebben gevoetbald. Samen met Jesse, Niek en Jorn tegen hun papa en mijn papa. Wie het eerst bij de 10 doelpunten was had gewonnen. En bij de stand 9-9 schoot ik van afstand keihard in het doel waardoor we wonnen.

Iedereen was heel moe daarna maar we moesten door want er stond ook nog een racewedstrijd tegen Roy op het programma. Daarvoor gingen we naar de kartbaan in Oldenzaal. De karts gingen echt snel en het was heel spannend. Ik was als tweede weer binnen en Roy finishte achter mij, dus gewonnen! De tweede wedstrijd won Roy maar zijn kart was ook veel sneller. Na het karten zijn we samen met mijn zusjes, Roy, Carin, Maud, Julia en Lauren naar een grote speeltuin in Fleringen geweest. Daar zijn we weer verder gegaan met racen maar nu in de botsautootjes. Het was een hele leuke dag die we hebben afgesloten in de pizzeria in Zenderen waar ik twee kleine pizza's en natuurlijk ijs heb gegeten en waar de bediening liedjes zong en piano en gitaar speelden.

Het was een heel leuk weekend! Morgen nog een dagje naar school en dinsdag naar Groningen.

Uitslag

11 mei '15 lijkt alweer lang geleden. Toen ging ik voor een pijntje in mijn rug naar Carlos. En sindsdien gaat alles zo snel en zo anders.

Vandaag ben ik met papa en mama om kwart voor 9 van huis vertrokken om naar Groningen te gaan. Vandaag kregen we te horen wat er nu precies met me aan de hand is en hoe ik beter word gemaakt. Het is een mooie dag, de lucht is helder en de zon schijnt. We zijn vroeg, het is pas 10 uur als we bij het UMCG aankomen en onze afspraak met de dokter is pas om 10 voor 11. Eerst even naar het toilet, kopje koffie voor papa en mama, het bankje in de hal, het wordt langzaamaan een vast patroon. Als het bijna kwart voor 10 is lopen we naar het kamertje van dokter Horstman. Ik herkende hem als de chirurg die mij vorige week heeft geopereerd. Hij bevestigde dat de bot afwijking een Ewingsarcoom is en dat dat best wel 'kloten' is maar dat we 'moedig voorwaarts' moeten. Alle vragen die we hadden mochten we stellen. Maar we hadden maar één vraag, word ik beter. Het werd een kort gesprek en veel viel er ook niet meer te bespreken. Dokter Jutte kwam ons ook nog even de hand schudden voordat we naar de volgende afspraak moesten.

Die was om half één bij dokter Tissing. Hij is kinderoncoloog en vanaf nu de behandelend arts. Tot die tijd zaten we buiten op het gras bij het UMCG. Het was lekker weer, het zonnetje scheen. Maar ik was boos en verdrietig tegelijk. Ik vroeg mij af waarom ik nu juist zo'n pech had en ik wilde niet dat papa of mama aan iemand zou vertellen dat ik ziek was en morgen zou ik gewoon naar school gaan. Maar volgens papa en mama zou dat niet handig zijn en best wel lastig.

Even voor half één gingen we richting dokter Tissing. Eerst vroeg hij wat er allemaal was gebeurd de afgelopen dagen en vertelde daarna over het plannetje dat hij had bedacht om mij beter te maken. Het belangrijkste van het hele verhaal was dat het doel van de behandeling is om mij beter te maken en daar kon ik mij wel in vinden. Beter worden dat is wat ik wil. Er borrelde allerlei vragen bij me op en dokter Tissing nam alle tijd om die te beantwoorden. Het werd wel duidelijk dat de komende periode geen plezierige tijd zal worden. Ik krijg chemotherapie, gevolgd door een operatie of bestraling en daarna weer chemotherapie. Sporten zal waarschijnlijk niet meer gaan en zo zullen er wel meer ongemakken komen. Volgende week zal ik worden opgenomen in het UMCG dan wordt er eerst een VAP geplaatst, een apparaatje onder mijn huid, zodat het aanprikken makkelijker gaat. Dan volgen er nog meer onderzoeken: CT-scan, PET-scan, beenmergpunctie, echoscopie, enzovoort en dan begint de eerste chemokuur. Ik moet ongeveer een week in Groningen blijven. Daarna kan ik ongeveer twee weken herstellen voordat de tweede kuur begint. De therapie bestaat uit 6 kuren. Daarna volgt de rest van de behandeling. Maar dat vertel ik dan wel weer. De zon schijn, het is warm en ik ga moedig voorwaarts...

Wachten...

Hoewel ze in het UMCG erg hun best doen om zo snel mogelijk de uitslagen van de onderzoeken te hebben, duurt het wachten erg lang. Ik wil er liever niet aan denken want daarvan word ik niet beter maar ik vind het wel spannend. Aanstaande donderdag 4 juni 2015 moeten we naar Groningen en dan horen we de uitslagen van de onderzoeken en het behandelplan. Als afleiding doen we allemaal leuke dingen, ik ga naar school en er komen iedere dag vriendjes spelen. Ook krijg ik veel post van mijn vriendjes van de schaatsvereniging CSV en van school, die allemaal erg meeleven. We hebben geklommen in het klimcentrum in Enschede en we gaan nog karten. De rest van de tijd ben ik aan het gamen op de PS4. Ik heb Battlefield al helemaal uitgespeeld. Mijn vader en moeder zijn niet even blij met al mijn activiteiten maar dat is dan weer het voordeel als je eens wat hebt.

Botscan

Vandaag gaan we om kwart over 10 weer naar Groningen voor een botscan. Ik krijg een heel klein beetje radioactieve vloeistof ingespoten en dan wordt er een scan gemaakt van al mijn botten en gewrichten. De dokter kan dan zien of er afwijkingen zijn van de botten en gewrichten en dus ook of de tumor zich heeft uitgebreid naar andere botten. Het onderzoek duurt ongeveer 4 tot 5 uurtjes. Papa en mama gaan mee dus het wordt vast gezellig.

We waren op tijd in het UMCG en ik mocht meteen door naar een kamertje om de radioactieve vloeistof ingespoten te krijgen. Natuurlijk gaf ik geen kik en met 10 minuten waren we klaar. We moesten wachten tot kwart over 4 zodat de vloeistof kon inwerken. We hadden dus alle tijd om wat leuks te doen. Omdat het buiten regende hebben we eerst wat lekkers gekocht bij de supermarkt in het UMCG, we hebben wat rond gelopen en we hebben Twister in de gang van het UMCG gedaan om daarna de Martinitoren in het centrum van Groningen te gaan bekijken. Omdat ik veel moest drinken kon het niet anders dan dat ik ook veel moest plassen en dat is niet praktisch als je in een stad wandelt, heb ik gemerkt. We zijn met een koets en een paard van het centrum naar het UMCG gereden. We hadden veel bekijks toen we met de koets het UMCG kwamen voorrijden en uitstapten.



Toen we terug kwamen werden we opgewacht door de radioloog om een scan te maken. Ik moest op een smal bed heel stil liggen en het bed werd onder een scanapparaat heen en weer bewogen. Op het beeldscherm naast het scanapparaat konden papa en mama meekijken en daarop was de tumor duidelijk te zien. Na een kwartier was het klaar en mochten we naar huis. Onderweg naar huis kreeg ik ineens ontzettend veel trek maar gelukkig was er toevallig een McDonald's in de buurt...

Biopsie

Vandaag wordt er om half 9 een biopt afgenomen in het UMCG en dat houdt in dat we al om kwart voor 6 van huis rijden. Ik mag geen eten maar alleen wat helder drinken hebben. In de auto heeft mama alvast twee pleisters op mijn handen geplakt zodat ik het infuus minder voel. We zijn op tijd in het UMCG, het is nu 8 uur 's ochtends en ik lig lekker op bed tv te kijken. Ik heb al een operatie jasje aan en om half 9 word ik geopereerd. Er is een aardige verpleegkundige die Maarten heet en die alle vragen beantwoord en alles voor mij en papa en mama ophaalt als we wat nodig hebben.

Om kwart over 8 rijden we samen met Maarten met het ziekenhuisbed naar de operatiekamer. Papa kreeg een raar smurfenpakje aan, van mama kreeg ik een dikke kus en een aai over mijn hoofd. Ik kreeg een infuus in mijn linker hand en plakkertjes met draadjes op m'n hoofd en borst. Ik kreeg de medicijnen om te slapen en nog een beetje extra zuurstof en om 10 voor 9 sliep ik en ging ik naar de operatiekamer. Toen ik van papa een kus kreeg, sliep ik al.

Om 10 over 10 werd ik weer wakker. Ik was wat draaierig en zag twee papa's en mama's. Ook had ik een zere keel omdat tijdens de operatie een buisje, tube, had gezeten zodat ik goed adem kon halen. Maar met een paar ijsjes was dat zo opgelost. Papa had inmiddels telefoon van de chirurg gehad. De operatie was goed gegaan en over 1 week krijgen we de uitslag van het biopt. Van dr. Paul Jutte moest hij vertellen dat op de longfoto geen tekenen van uitzaaiingen was te zien. Goed nieuws dus!

Het is half 5 en we zijn weer thuis. Ongeveer om 2 uur mochten we naar huis en we zijn nog even langs Mc Donnalds gegaan, daar was ik wel aan toe.

Eerste keer UMCG

Woensdag 20 mei '15 ging ik samen met papa en mama naar Groningen. We hadden om 11 uur een gesprek met dokter Paul Jutte, orthopeed en specialist op het gebied van kindertumoren en sarcomen. Hij stelde eerst een heleboel vragen en daarna vertelde hij dat ik zou worden geopereerd en dat er een stukje van het bot, waar de tumor zit, wordt weggehaald zodat later kan worden bepaald wat voor soort tumor er in mijn bekken zit. Dat heet een biopt. Daarna zijn er röntgenfoto's gemaakt van mijn bekken en van mijn longen maar het minste van alles, er werden twee buisjes bloed afgenomen, maar ik gaf natuurlijk geen kik. Daarna heb ik in het restaurant van het ziekenhuis mijn favoriete gerecht, bitterballen, gegeten. Om kwart over twee zouden we een afspraak hebben bij de anesthesioloog, iemand die over het slapen gaat tijdens de operatie, maar we moesten tot kwart voor 4 wachten voordat we aan de beurt waren. De anesthesioloog heeft precies uitgelegd wat er allemaal gaat gebeuren als ik geopereerd wordt en daarna gingen we weer naar huis. Ik zie wel een beetje op tegen de operatie en heb er allerlei vragen over gesteld aan papa en mama.

Hoe het begon

In de meivakantie kreeg ik last van lage rugpijn. Papa dacht aan een sportblessure of overbelasting van de rug omdat ik veel schaats, skeeler, hardloop en wielren. Maar plotseling was er ook een bult op mijn rechter bil. In het laatste weekend van de meivakantie gingen wij een weekendje naar Cochem in Duitsland. Vrijdagnacht 8 mei '15 kon ik niet slapen van de pijn in mijn rug.  De terugweg van Cochem naar huis werd een lange pijnlijke tocht. Tijdens de reis moesten we een keer stoppen omdat ik misselijk werd terwijl ik daarvoor nog nooit wagenziek was geweest. Maandagavond 11 mei '15 ben ik onderzocht door een manueel therapeut, Carlos. Het werd meteen duidelijk dat deze de bult op mijn bil niet vertrouwde en hij heeft voor de volgende dag een echoscopie geregeld. Ook moesten we van hem de volgende morgen naar de huisarts gaan. De huisarts heeft ons verwezen naar het ziekenhuis waar een echo van de zwelling is gemaakt. De volgende dag, woensdag 13 mei '15, is de echo gemaakt. En op vrijdag 15 mei '15 is er een MRI-scan van de zwelling gemaakt en is de uitslag met ons besproken in het ziekenhuis van Hengelo. Ik moest mee naar het ziekenhuis omdat de chirurg, mevrouw Jagers op Akkershuis, mij zelf ook even wilde zien. De chirurg vermoede dat de zwelling een tumor was die vanuit het bekken kwam en was ongeveer 6 cm in doorsnee. Ze liet ons de foto's op het computerscherm zien waarop inderdaad duidelijk een afwijkende witte vlek aan de buitenkant van het bekken aan de rechterkant was te zien. We gingen naar huis en kregen een brief en de foto's mee voor de chirurg van het UMC in Groningen. Thuisgekomen lazen wij in de brief dat de chirurg het sterke vermoeden had dat de witte vlek op het computerscherm een Ewingsarcoom was. Hoewel wij in het gesprek met de chirurg al het vermoeden kregen dat het niet om een ontsteking ging, kwam het besef van de ernst van de situatie pas toen we op internet een verklaring voor 'het sterke vermoeden' zochten.