Van voren af aan

In de Tour de France zou deze dag, donderdag 2 november 2017, de aanduiding koninginnenrit eer aan doen. Een dag van onderzoeken, prikken, een scan, nog een scan, opnieuw prikken, opereren, slapen en weer wakker worden, van afdeling naar afdeling,  van verpleegkundige naar verpleegkundige, van de ene naar de andere arts, van ‘s ochtends 6 uur tot ‘s avonds 6 uur én dat alles zonder eten, want Rens moet tijdens de onderzoeken nuchter zijn. Een p.e.t. scan en een m.r.i. scan zijn gemaakt, zowel links als rechts is er bot en beenmerg afgenomen, bloed, speeksel en ontlasting heb ik gegeven.  Maar het zit er op voor vandaag. Er wordt niet op de uitslagen gewacht. Morgenvroeg komt dokter T. mét het behandelplan en daarna begint de chemo behandeling, vanavond chillen op bed en een New York pizza bestellen...

Helaas gaat het herstel van de operatie en onderzoeken niet zo snel en vieren we Rens' dertiende verjaardag noodgedwongen in het ziekenhuis in Groningen. En ook de zevende verjaardag van Lieve vieren we weliswaar thuis maar zonder Rens en papa maar dat halen we wel weer in als Rens thuis komt. Woensdag 8 november 2017 mag Rens naar huis over een week wordt hij opnieuw opgenomen dan start de chemo behandeling.  

Een half jaar chemotherapie en tussendoor radiotherapie. De behandeling begint vandaag op vrijdag 17 november 2017 en duurt een half jaar. Tussendoor worden de beide longen bestraald (radiotherapie). Maar goed eerst de chemokuur. Eerst krijgt Rens pilletjes tegen de misselijkheid, dan begint het spoelen. Na ongeveer één uur spoelen krijgt hij Temozolomide (Cytostaticum) om de celdeling te remmen. En daarna Irinotecan via een infuus, in Rens' geval via de v.a.p. het duurt ongeveer nog één uur voordat de Irinotecan in het lichaam is gedruppeld. Als dat klaar is dan zit de eerste dag van de kuur er op, nog vier dagen te gaan. 

Als de eerste kuur van vijf dagen er op zit, dan krijgt Rens twee weken tijd om te herstellen voordat de volgende kuur begint. De volgende kuren worden vanuit Almelo gegeven zodat hij iedere avond wel naar huis kan. De eerste dag van de behandeling moet hij dan naar het UMC in Groningen voor controle, aanprikken en medicijnen (2 uur) daarna mag hij naar huis en dag 2 t/m 5 kan dan in Almelo en kan hij na het toedienen van de medicijnen naar huis. Voor periodieke controle, scan's, etc. gaan we wel gewoon naar Groningen. De bestraling van de longen tussen door, waarschijnlijk begin volgend jaar, staat ook gepland in Groningen.

Rens is onvoorstelbaar dapper en vastberaden om de terug gekeerde kanker uit zijn lichaam te knokken.  

Ik ben NIET ziek...

Ik ben niet ziek! Dat is wat Rens mij op het hart drukt en ik waag het niet om hem tegen te spreken. De vlekjes op de foto van de linkerlong waren uitzaaiingen van het Ewingsarcoom. De vlekjes zijn vrijdag 3 november jl. verwijderd en daarmee is de ziekte uit het lijf zo redeneert Rens. Geen spelt tussen te krijgen. Daarom gaan wij morgen ook niet naar het UMCG om Rens beter te maken. Nee, wij gaan naar Groningen om te zorgen dat hij niet ziek wordt. Na de PET-scan en de beenmergpunctie, die morgen op het programma staan, start vrijdag de eerste chemo behandeling van een reeks. 

Hoop...

Op het scherm van mijn mobiele telefoon staat "Anoniem" en het bekende deuntje van de telefoon klinkt door het kantoor. Opgelucht beantwoord ik de oproep van de 'anonieme' beller. Wij wachten al bijna een week op het telefoontje van de 'anonieme' beller. Ik kan mij niet herinneren dat hij ooit later heeft gebeld dan afgesproken en ook deze keer belt hij vóór de afspraak. Het is maandag aan het einde van de dag, 23 oktober 2017 als ik de telefoon beantwoord in afwachting van het goede bericht. "Dag, met Wim 'T' spreek je, de foto's zijn goed". Dit is ongeveer de verlossende tekst die we verwachten na controle van het hart, de longen, etc., de longfoto en MRI. Fijn, weer drie maanden tot de volgende controle. Maar, de 'anonieme' beller hield zich niet aan zijn tekst, de longfoto is niet goed. Ze hebben 'iets' op de foto gezien en ze willen Rens daar, voor een CT-scan.

We zitten aan tafel als onze blikken elkaar kruizen. We weten allebei dat we het Rens moeten vertellen, we weten allebei dat er geen goed moment komt om dat te doen. Niet onder het eten, niet waar de meisjes bij zijn, niet vlak voordat we gaan slapen, niet voordat we naar ons werk gaan en ook niet wanneer we thuiskomen, niet als we een boterham smeren, televisie kijken, sporten of niets beters te doen hebben. Er is geen goed moment voor het slechte nieuws. Maar de tijd dringt want morgen moeten we naar Groningen voor de CT-scan.

Vol zelfvertrouwen vindt Rens zijn weg in het enorme medische centrum in Groningen. Hij kent er inmiddels feilloos de weg. We zijn vroeg en doden de tijd op onze mobiele telefoontjes. De tijd die we hier hebben doorgebracht gaat eerder richting maanden dan weken. De scan op zich duurt een paar minuten waarna we een extra rondje lopen om dokter 'T' de tijd te geven om het resultaat van de CT-scan te kunnen bekijken. Als we in de wachtkamer van de polikliniek zitten, verraden de ogen van de aanwandelende dokter 'T' het resultaat van de CT-scan. Ik kijk naar Karin en zij weet het, zij heeft ook in de ogen van dokter 'T' gekeken.

In de auto onderweg naar huis valt Rens in slaap, hij is aangeslagen. Slecht nieuws komt harder aan naar mate je het minder verwacht. Tijdens het gesprek heeft hij koortsachtig alle routes om aan het nieuws te ontsnappen gescand maar zonder succes. Hij heeft de degens van vraag en antwoord  met dokter 'T' gekruisd en dat heeft beiden veel energie gekost. De eerste slag was voor Rens maar duurde wel anderhalf jaar voordat hij zich weer Rens voelde. Nu hij terug is, is de kanker ook terug. In zijn rechter long ter hoogte van zijn hart is het gezien, ongeveer één centimeter, ofzo. Althans, dat is waar vanuit wordt gegaan. Er zijn andere opties, die zijn er altijd maar zeer waarschijnlijk niet.

Om te weten wat de afwijking in de long betekend, wordt een biopt genomen. Daarvoor staat Rens op een lijst. Als de aard van het weefsel bekend is zal er een behandelplan gemaakt worden. Maar zover is het nog niet, eerst een andere uitdaging. Zaterdagavond wacht een schaatswedstrijd op het ijs van Enschede, waar onze Rens nog weer eens zal laten zien uit welk hout hij is gesneden. Zet 'm op lieve RENS!