Derde chemokuur

Dinsdag ochtend vertrokken we om 10 uur. Het was een mooie dag, de zon scheen en er stond een koel briesje. Voordat we naar Groningen vertrokken, hebben we m'n zusje Bo bij haar vriendinnetje, Maud, afgezet want ze gaan zwemmen. Mijn zusje Lieve had bij haar vriendinnetje Julia geslapen en zo kon ik ze nog even zien voordat we vertrokken. We reden richting Groningen toen ik mij bedacht dat er op mijn VAP geen EMLA-pleister zat. Dat is een zalfje onder een pleister dat de huid na drie kwartier verdooft. Als de VAP wordt aangeprikt moet de huid verdoofd zijn. Maar omdat we de Emla zijn vergeten moesten we terug naar huis. Gelukkig waren we desondanks op tijd bij het UMCG. Op de poli van de kinderoncologie werd de VAP aangeprikt en dat ging wel goed. Maar helaas wilde de VAP weer geen bloed teruggeven en dat zou later die dag nog een grote rol gaan spelen. Dokter De Bondt stormde de onderzoekskamer binnen en zei dat ze geen bloedwaarden van mij had en dat ik geprikt moest gaan worden. Huh, maar daarvoor was ik gisteren toch in Almelo geprikt? Hoe kan dat? Volgens dokter De Bondt had Medlon in Almelo de bloedwaarden niet naar Groningen gefaxt. Ik dacht, dan haal je ze maar mooi op maar ik geef geen bloed. Geen bloed is geen chemo zo stelde dikter De Bondt. Dan maar niet pareerde ik. Dan maar eerst onder de MRI door was de minnelijke weg die dokter De Bondt voorstelde. Maar ik was inmiddels behoorlijk aangeslagen door het bericht van dokter De Bondt vanwege mijn ervaring met bloedprikken in Almelo. Met dokter Tissing was afgesproken dat in plaats van bloedprikken in het UMCG, bloed in het ZGT zou worden geprikt en dat de bloedwaarden naar het UMCG zouden worden gestuurd. Op maandag 20 augustus jl. heb ik in het ziekenhuis van Almelo bloed geprikt bij Medlon. Het bloed prikken ging in Almelo anders dan in Groningen. In Groningen is er maar één prikzuster en die vraagt of ik er klaar voor ben, of zij moet aftellen of dat ik moet aftellen, ze zegt dat ik dapper ben omdat ik geen vingerprik wil en... dat het al klaar is! Maar in Almelo zijn er twee prikzusters. Één vroeg of zij mijn arm moest vasthouden en terwijl ik zeg: "liever niet", deed ze het wél. De andere zuster prikte zonder aankondiging de naald in mijn bloedvat waardoor ik schrok en mijn arm in een reflex terug trok. Ik riep, "wacht", maar aan de greep van de andere zuster is niet te ontkomen. De naald zat al in mijn arm en het buisje vulde zich met mijn bloed. Mijn zusje Lieve zag het schouwspel aan. Tot nu toe was het bloedprikken nooit een probleem, het zou goed zijn wanneer de prikprutsers zich zouden realiseren dat ik nog veel en vaak geprikt moest worden. Medlon zou de waarden naar het UMCG moeten sturen, waar de bloedwaarden worden gecontroleerd. Als de waarden goed zijn dan kunnen we naar Groningen voor de derde kuur. Als de waarden niet goed zijn hoeven we niet naar Groningen af te reizen. Dus op zich zou dat een reis schelen. Maar de bloedwaarden zijn nooit naar Groningen gestuurd, zo blijkt nu. Omdat we niets hoorden vanuit Groningen zijn we zoals gezegd dinsdag afgereisd. Nu blijkt dat ik voor niets ben geprikt in Almelo en dat het bovendien ook nog eens heel vervelend was. En dan kan dokter De Bondt wel zeggen dat ze mijn bloed moet hebben maar ik doe niet meer mee aan deze kermis, bekijk het maar dan maar geen chemo, houd maar lekker zelf. De tranen branden achter mijn ogen. Dit was immers niet de afspraak! Dokter De Bondt geeft geen toestemming voor de derde chemokuur zolang zij geen bloedwaarden heeft. Ze besluit de waarden op te vragen in Almelo. Nadat ze de bloedwaarden heeft ontvangen blijkt dat mijn bloed niet op alle benodigde waarden is gecontroleerd. Dat komt omdat kinderarts Shabo van het ZGT niet om alle benodigde controles heeft verzocht en hij heeft de uitslagen ook niet doorgestuurd naar het UMCG. Er wordt over en weer gebeld en de bal wordt elkaar toegespeeld maar niemand neemt verantwoordelijkheid. We lossen het zelf op door af te spreken met pap en mam dat ik vanaf nu liever niet meer naar het ZGT ga en alleen maar naar het UMCG. En onder die voorwaarde wil ik nog bloed geven zodat als de waarden goed zijn kan worden gestart met de derde chemokuur.

De MRI is gemaakt en vrijdagmorgen kwam dokter Peek de voorlopige uitslag daarvan vertellen. Dat was wel een beetje spannend omdat dokter Peek met 3 anderen op de kamer kwam. Verder moest iedereen van de kamer en de deur ging dicht. Alleen pap mocht blijven en die keek inmiddels ook een beetje ernstig. Ik was op slecht nieuws voorbereid maar wat dokter Peek te vertellen had was helemaal geen slecht nieuws, het was goed nieuws. De uitslag van de MRI liet zien dat er 'respons' is en dat de tumor dus reageert op de chemotherapie en dat de tumor 'significant' kleiner geworden is. Hoeveel was nog niet precies berekend en daarom wilde dokter Peek dat ook nog niet zeggen maar er is wel duidelijk verschil met de eerste MRI en dat is positief vertelde dokter Peek.

Vandaag (vrijdag 24 juli 2015) mag ik naar huis. Rond 3 uur is het spoelen afgelopen en dan krijg ik nog voor de laatste keer een zoutoplossing, waaraan ik zo veel hekel heb. Hoewel het via mijn VAP wordt toegediend proef ik de vieze smaak in mijn mond. Het is zo vies dat ik al rillingen en braakneigingen van krijg als ik er alleen al aan denk. Maar na kauwgum, Fruitella, pepermunt en andere snoepjes heb ik uitgevonden dat ik er het minste last van heb als ik tegelijkertijd met het zout Danoontjes eet. Het is een raadsel dat je het zout proeft als het 'spul' via de VAP in je bloedbaan komt en een mysterie dat je er minder last van hebt als je Danoontje eet. 

Voordat we naar huis gaan krijgen we bezoek van dokter Maduro en dokter Van der Weide, beiden radiotherapeut. Zij maken ook deel uit van het team dat mij gaat beter maken en zij komen langs om kennis te maken. Het wordt steeds waarschijnlijker dat na de chemotherapie een radiotherapie volgt eventueel met een operatie, al wordt dat niet door beide dokteren gezegd, Maar ze zijn hier niet op de koffie dus ga ik er vanuit dat na de chemotherapie radiotherapie zal volgen. Dokter Maduro vindt dat de radiotherapie niet in Nederland kan plaatsvinden omdat de specialistische kennis, ervaring en apparatuur daarvoor ontbreekt. Daarvoor moet ik naar Duitsland, Zwitserland of naar de VS. Maar daar moeten we nog even over praten met pap en mam. Zo nu ga ik naar huis en donderdag 13 augustus kom ik terug.    

.