Botscan

Vandaag gaan we om kwart over 10 weer naar Groningen voor een botscan. Ik krijg een heel klein beetje radioactieve vloeistof ingespoten en dan wordt er een scan gemaakt van al mijn botten en gewrichten. De dokter kan dan zien of er afwijkingen zijn van de botten en gewrichten en dus ook of de tumor zich heeft uitgebreid naar andere botten. Het onderzoek duurt ongeveer 4 tot 5 uurtjes. Papa en mama gaan mee dus het wordt vast gezellig.

We waren op tijd in het UMCG en ik mocht meteen door naar een kamertje om de radioactieve vloeistof ingespoten te krijgen. Natuurlijk gaf ik geen kik en met 10 minuten waren we klaar. We moesten wachten tot kwart over 4 zodat de vloeistof kon inwerken. We hadden dus alle tijd om wat leuks te doen. Omdat het buiten regende hebben we eerst wat lekkers gekocht bij de supermarkt in het UMCG, we hebben wat rond gelopen en we hebben Twister in de gang van het UMCG gedaan om daarna de Martinitoren in het centrum van Groningen te gaan bekijken. Omdat ik veel moest drinken kon het niet anders dan dat ik ook veel moest plassen en dat is niet praktisch als je in een stad wandelt, heb ik gemerkt. We zijn met een koets en een paard van het centrum naar het UMCG gereden. We hadden veel bekijks toen we met de koets het UMCG kwamen voorrijden en uitstapten.



Toen we terug kwamen werden we opgewacht door de radioloog om een scan te maken. Ik moest op een smal bed heel stil liggen en het bed werd onder een scanapparaat heen en weer bewogen. Op het beeldscherm naast het scanapparaat konden papa en mama meekijken en daarop was de tumor duidelijk te zien. Na een kwartier was het klaar en mochten we naar huis. Onderweg naar huis kreeg ik ineens ontzettend veel trek maar gelukkig was er toevallig een McDonald's in de buurt...

Biopsie

Vandaag wordt er om half 9 een biopt afgenomen in het UMCG en dat houdt in dat we al om kwart voor 6 van huis rijden. Ik mag geen eten maar alleen wat helder drinken hebben. In de auto heeft mama alvast twee pleisters op mijn handen geplakt zodat ik het infuus minder voel. We zijn op tijd in het UMCG, het is nu 8 uur 's ochtends en ik lig lekker op bed tv te kijken. Ik heb al een operatie jasje aan en om half 9 word ik geopereerd. Er is een aardige verpleegkundige die Maarten heet en die alle vragen beantwoord en alles voor mij en papa en mama ophaalt als we wat nodig hebben.

Om kwart over 8 rijden we samen met Maarten met het ziekenhuisbed naar de operatiekamer. Papa kreeg een raar smurfenpakje aan, van mama kreeg ik een dikke kus en een aai over mijn hoofd. Ik kreeg een infuus in mijn linker hand en plakkertjes met draadjes op m'n hoofd en borst. Ik kreeg de medicijnen om te slapen en nog een beetje extra zuurstof en om 10 voor 9 sliep ik en ging ik naar de operatiekamer. Toen ik van papa een kus kreeg, sliep ik al.

Om 10 over 10 werd ik weer wakker. Ik was wat draaierig en zag twee papa's en mama's. Ook had ik een zere keel omdat tijdens de operatie een buisje, tube, had gezeten zodat ik goed adem kon halen. Maar met een paar ijsjes was dat zo opgelost. Papa had inmiddels telefoon van de chirurg gehad. De operatie was goed gegaan en over 1 week krijgen we de uitslag van het biopt. Van dr. Paul Jutte moest hij vertellen dat op de longfoto geen tekenen van uitzaaiingen was te zien. Goed nieuws dus!

Het is half 5 en we zijn weer thuis. Ongeveer om 2 uur mochten we naar huis en we zijn nog even langs Mc Donnalds gegaan, daar was ik wel aan toe.

Eerste keer UMCG

Woensdag 20 mei '15 ging ik samen met papa en mama naar Groningen. We hadden om 11 uur een gesprek met dokter Paul Jutte, orthopeed en specialist op het gebied van kindertumoren en sarcomen. Hij stelde eerst een heleboel vragen en daarna vertelde hij dat ik zou worden geopereerd en dat er een stukje van het bot, waar de tumor zit, wordt weggehaald zodat later kan worden bepaald wat voor soort tumor er in mijn bekken zit. Dat heet een biopt. Daarna zijn er röntgenfoto's gemaakt van mijn bekken en van mijn longen maar het minste van alles, er werden twee buisjes bloed afgenomen, maar ik gaf natuurlijk geen kik. Daarna heb ik in het restaurant van het ziekenhuis mijn favoriete gerecht, bitterballen, gegeten. Om kwart over twee zouden we een afspraak hebben bij de anesthesioloog, iemand die over het slapen gaat tijdens de operatie, maar we moesten tot kwart voor 4 wachten voordat we aan de beurt waren. De anesthesioloog heeft precies uitgelegd wat er allemaal gaat gebeuren als ik geopereerd wordt en daarna gingen we weer naar huis. Ik zie wel een beetje op tegen de operatie en heb er allerlei vragen over gesteld aan papa en mama.

Hoe het begon

In de meivakantie kreeg ik last van lage rugpijn. Papa dacht aan een sportblessure of overbelasting van de rug omdat ik veel schaats, skeeler, hardloop en wielren. Maar plotseling was er ook een bult op mijn rechter bil. In het laatste weekend van de meivakantie gingen wij een weekendje naar Cochem in Duitsland. Vrijdagnacht 8 mei '15 kon ik niet slapen van de pijn in mijn rug.  De terugweg van Cochem naar huis werd een lange pijnlijke tocht. Tijdens de reis moesten we een keer stoppen omdat ik misselijk werd terwijl ik daarvoor nog nooit wagenziek was geweest. Maandagavond 11 mei '15 ben ik onderzocht door een manueel therapeut, Carlos. Het werd meteen duidelijk dat deze de bult op mijn bil niet vertrouwde en hij heeft voor de volgende dag een echoscopie geregeld. Ook moesten we van hem de volgende morgen naar de huisarts gaan. De huisarts heeft ons verwezen naar het ziekenhuis waar een echo van de zwelling is gemaakt. De volgende dag, woensdag 13 mei '15, is de echo gemaakt. En op vrijdag 15 mei '15 is er een MRI-scan van de zwelling gemaakt en is de uitslag met ons besproken in het ziekenhuis van Hengelo. Ik moest mee naar het ziekenhuis omdat de chirurg, mevrouw Jagers op Akkershuis, mij zelf ook even wilde zien. De chirurg vermoede dat de zwelling een tumor was die vanuit het bekken kwam en was ongeveer 6 cm in doorsnee. Ze liet ons de foto's op het computerscherm zien waarop inderdaad duidelijk een afwijkende witte vlek aan de buitenkant van het bekken aan de rechterkant was te zien. We gingen naar huis en kregen een brief en de foto's mee voor de chirurg van het UMC in Groningen. Thuisgekomen lazen wij in de brief dat de chirurg het sterke vermoeden had dat de witte vlek op het computerscherm een Ewingsarcoom was. Hoewel wij in het gesprek met de chirurg al het vermoeden kregen dat het niet om een ontsteking ging, kwam het besef van de ernst van de situatie pas toen we op internet een verklaring voor 'het sterke vermoeden' zochten.