Vrijdagochtend 1 juni 2018 geeft Wim Tissing de uitslag door van de onderzoeken die Rens de dinsdag er voor heeft gehad. Het is de uitslag die we nodig hebben, het is goed. En dat is alles wat ik op dit moment hoef te weten. Honderd vragen liggen gereed om op de oncoloog af te vuren maar ik slik ze een voor een in. Vragen leiden misschien tot antwoorden die we niet willen horen. Rens heeft de tweede kuur met chemo's afgerond en bij de controle van dinsdag 29 mei 2018 is niets gevonden wat de artsen niet hadden verwacht. In september 2018, na de vakantie staat de eerstvolgende controle gepland. Voorlopig niet aan denken maar opgelucht ademen na de recente uitslag.
We sluiten weer een periode af voor ons gevoel. Voor de tweede keer doorstaat Rens de behandeling voor het Ewing-sarcoom in zijn heup. We zijn ons niet altijd bewust van het intense medeleven van onze vrienden. We zijn dankbaar dat zovelen Rens en ons gezin hebben gesteund. Onze vrienden en families die we altijd om hulp konden vragen, onze werkgevers ('t Roessingh en Drost Letselschade BV) die ons hebben gesteund en nimmer medewerking hebben geweigerd, net als de school van Rens (Het Erasmus) en de schaatsvereniging CSV. Wij hebben dat als bijzonder en hartverwarmend ervaren. Nieuwe vriendschappen zijn ontstaan en oude vriendschappen zijn inniger geworden. Een groepje betrokkenen zijn bezig met een kruistocht tegen kinderkanker omdat het nodig is. Hen wil ik met naam noemen omdat ik zoveel steun aan hun vriendschap en betrokkenheid heb gehad en nog steeds heb, zonder afbreuk te willen doen aan de steun en vriendschap van alle anderen. En ik hoop van harte dat iedereen die de blog van Rens leest, deze bijzondere mensen wil steunen in de oneerlijke strijd van kinderen tegen kanker.
Dit jaar hebben Elin Nales en Lotte Grashof (beiden uit het mooie Beckum), Erwin Hekkelman (uit Almelo), Debby en Gert Jan van Weert en hun dochter Lotte (uit Hengelo) en Minnard Berkhoff (uit Deventer), de strijd tegen kinderkanker weer onder de aandacht gebracht en met het KiKa Cycling Team Twente, geld ingezameld. Het bedrag dat zij hebben ingezameld wordt gedoneerd aan het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie. En ik zou het heel mooi vinden wanneer iedereen die de blog van Rens volgt deze groep kanjers steunt. Doneren kan heel makkelijk via:
IK STEUN KIKA
Van 24 t/m 29 juni 2018 fietst deze groep een tocht van 1000 km lengte en 15.000 hoogte meters door Toscane als tegenprestatie voor alle donaties die worden gedaan. Steun ze en doe mee met de strijd tegen kinderkanker!
dinsdag 12 juni 2018
donderdag 3 mei 2018
Einde in zicht
Er was blijdschap tijdens de bespreking met de oncoloog afgelopen maandag 9 april in het UMCG. Na deze kuur, die duurt tot en met vrijdag 13 april as., krijgt Rens nog één chemokuur van 30 april t/m 4 mei 2018 en daarna is de behandeling klaar. Het is de zon achter de wolken een lichtpuntje in de donkere tunnel. Maar we zijn er blij mee. Aan Rens is te zien dat hij diep uit zijn reserves moet putten om enigszins te functioneren. Hij heeft weinig energie en gedurende de kuur voelt hij zich steeds een beetje minder. De twee herstel weken tussen de kuren is niet meer voldoende om volledig te herstellen. Dit is de tweede keer dat hij in gevecht is en dat heeft natuurlijk invloed op weerstand en conditie. Laat het de laatste keer zijn, hij heeft al zoveel geleden.
dinsdag 6 maart 2018
Goed bericht...
De uitslag van de CT-scan van de longen en de MRI-scan van de heup zijn goed. Volgens dr. Tissing is er niets opvallends op te zien. Eerlijk knepen we hem wel omdat bij de vorige uitslag de uitzaaiiningen in de longen werden geconstateerd. Vergeleken bij dát bericht is dit een goed bericht.
Radiotherapie 29-01-2018 t/m 09-02-2018
Sinds het telefoontje van Wim Tissing op 23 oktober 2017 weten we al dat Rens' longen moeten worden bestraald en op 29 januari 2018 is het dan zo ver. Alle maatregelen zijn inmiddels getroffen en als we om 11:00 uur het UMC Groningen weer binnen wandelen weten we wat er staat te gebeuren. Rens heeft het al eens meegemaakt in 2015. Vanaf begin november 2015werd hij bestraald in het ziekenhuis van Essen Duiutsland. De bestraling duurde toen ongeveer 6 weken van maandag tot en met vrijdag, elke dag. Maar nu dus 14 dagen vanaf 29 januari t/m 9 februari 2018, iedere dag.
Het doel van bestraling is om kankercellen te vernietigen. Daarbij wordt geprobeerd gezonde cellen zo veel mogelijk te sparen. Bestraling wordt gegeven door een radiotherapeut. Bestraling beschadigt het DNA in de cel. Als het DNA veel schade oploopt, kunnen cellen niet meer delen en sterven ze af. Kankercellen delen sneller dan gezonde cellen. Hierdoor zijn ze gevoeliger voor bestraling. Gevoeliger wil zeggen dat het DNA van kankercellen sneller beschadigt raakt. Kankercellen kunnen ook minder goed herstellen van de schade van straling dan gezonde cellen. Bestraling is een plaatselijke behandeling. Alleen de tumor of het deel van het lichaam waar de tumor en/of uitzaaiingen zitten wordt bestraald. In Rens' geval dus zijn longen, zowel links als rechts.
De bestraling op zich duurt niet zo lang, een minuut of 10 en je voelt het niet of nauwelijks. Het heen en weer reizen naar Groningen en weer terug is echter wel vermoeiend. Karin rijdt iedere dag met Rens naar Groningen en weer terug. Halverwege de radiotherapie begint ook weer de chemokuur. Rens doorstaat het allemaal goed. De laatste dagen wissel ik met Karin en op dinsdag 6 februari 2018 vieren we de verjaardag van Karin, de dag vóór haar verjaardag. Op vrijdag 9 februari is de radiotherapie en de chemokuur klaar. na een gesprek met de radiotherapeut zetten we voorlopig definitief koers naar huis. Rens is moe en gesloopt maar het is achter de rug.
Het doel van bestraling is om kankercellen te vernietigen. Daarbij wordt geprobeerd gezonde cellen zo veel mogelijk te sparen. Bestraling wordt gegeven door een radiotherapeut. Bestraling beschadigt het DNA in de cel. Als het DNA veel schade oploopt, kunnen cellen niet meer delen en sterven ze af. Kankercellen delen sneller dan gezonde cellen. Hierdoor zijn ze gevoeliger voor bestraling. Gevoeliger wil zeggen dat het DNA van kankercellen sneller beschadigt raakt. Kankercellen kunnen ook minder goed herstellen van de schade van straling dan gezonde cellen. Bestraling is een plaatselijke behandeling. Alleen de tumor of het deel van het lichaam waar de tumor en/of uitzaaiingen zitten wordt bestraald. In Rens' geval dus zijn longen, zowel links als rechts.
De bestraling op zich duurt niet zo lang, een minuut of 10 en je voelt het niet of nauwelijks. Het heen en weer reizen naar Groningen en weer terug is echter wel vermoeiend. Karin rijdt iedere dag met Rens naar Groningen en weer terug. Halverwege de radiotherapie begint ook weer de chemokuur. Rens doorstaat het allemaal goed. De laatste dagen wissel ik met Karin en op dinsdag 6 februari 2018 vieren we de verjaardag van Karin, de dag vóór haar verjaardag. Op vrijdag 9 februari is de radiotherapie en de chemokuur klaar. na een gesprek met de radiotherapeut zetten we voorlopig definitief koers naar huis. Rens is moe en gesloopt maar het is achter de rug.
zondag 7 januari 2018
Kerst en Oud en Nieuw 2017
Het is donderdag 28 december 2017, zo'n dag tussen kerst en oud en nieuw in. Deze dagen ben je vrij van school of werk, of je werkt maar gaat vroeg naar huis om je onder te dompelen in de gezelligheid van thuis. Gisteren is Rens gestart met de derde chemokuur in het ziekenhuis in Groningen. Hij wordt poliklinisch geholpen en misschien is het wel eens goed om te beschrijven hoe dat gaat. De polikliniek van de afdeling kinderoncologie is gezellig gemaakt. Voor de ingang staat een grote verlichte sneeuwpop naast een slee met een rendier er voor en pakjes. Er staat een grote versierde en verlichte kerstboom. Als ik de glazendeur open loopt Rens vol tegenzin langs mij naar binnen en meldt zich bij de balie: "Rens Reinders is er", zegt Rens en gaat daarna op de paarse bank naast de grote tafel zitten. Het is druk. Naast hem op de bank zit een mevrouw naast een kinderwagentje met daarin ongetwijfeld een slachtoffertje. In een rolstoel zit aan tafel een jongen of een meisje met een muts op. Koud is het er niet maar de mutsen verbergen wat we niet willen zien. Ik schat in hoever in de behandeling de jongens of meisjes zijn aan de hand van de holle ogen met donkere randen, het gewicht of beter het gebrek daaraan, de bleek smoeltjes en vermoeid ogende ouders. Hoe is het mogelijk dat het personeel van de afdeling toch zo opgewekt blijft. Niets dat wij vragen lijkt te veel en het optimisme snijdt door het botte gedrag van ouders of nukkigheid patiëntjes. Ik heb er bewondering voor. De koffie automaat achter in de 'wachtruimte' pruttelt mijn espresso in een bekertje en ik kijk door de ruimte naar de gesloten deuren waarachter de onderzoekkamertjes van de artsen zijn. Rens kijkt niet op of om, hij weet exact wat hem staat te wachten. Hij heeft zijn jas aan is moe van de autorit in de ochtend, hij heeft oordopjes in z'n oren en kijkt naar zijn smartphone. Naast de koffie automaat is de deur naar het prikkamertje. Een verpleegster bestudeert haar lijstje en vraagt of 'Rens' er is, hij mag mee bloedprikken. Gewillig sjokt hij achter de verpleegster aan. In het prikkamertje schud ze onze handen terwijl Rens zijn voorwaarden oplepelt. Eerst wanneer de prikzuster akkoord gaat met zijn voorwaarden gaat de naald naar binnen om het bloed voor controle op te zuigen. De buisjes gaan in een koker en worden weggeschoten naar het laboratorium. We verwachten een positief resultaat wat even later door de dokter wordt bevestigd. Als we het prikkamertje uit wandelen merk ik dat de wachtruimte iets leger is dan toen we binnen kwamen. Achter één van de deuren zwelt het geluid van een verdrietig kindje aan tot een huilen en een in paniek roepen om moeder, daarna neemt het weer af tot gesnotter.
De artsen kennen de patiëntjes, andersom ook trouwens. Rens' eigen arts loopt vaak snel achter hem langs en tikt hem dan even aan waarbij hij zegt: "Kom maar". Vandaag is er een andere dokter, ook een fijn mens. Bij de deur van het onderzoekskamertje schudden we haar hand. In de computer wordt in Rens' dossier naar de recente bloedwaarden gekeken. De hoeveelheid rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes moeten een bepaalde minimum waarde hebben om de kuur te mogen geven. De waarden zijn goed genoeg. Rens wordt gewogen en ook dat is goed. Zijn longen worden beluisterd en zijn buik beklopt, zijn klieren worden gevoeld en dan mag hij ook nog vertellen hoe het met zijn ontlasting gaat. Dat is een gênant onderwerp om over te parten als je dertien jaar oud bent. Vervolgens wordt de oneindige lijst medicatie doorgenomen en recepten voor de komende periode uitgeschreven. Dan moet de VAP (veneuze toegangspoort) worden aangesloten. Een VAP is een klein, metalen kastje (reservoir). Het is iets groter dan een 2-euromunt en 1,5 cm dik. Het kastje plaatsen we vlak onder de huid, bij Rens net onder het sleutelbeen. Bovenop de VAP zit een dun slangetje (lijn) dat uitkomt in een groot bloedvat. Bovenop zit een dun, soepel rubbertje. Hierin wordt een naald geprikt, de naald gaat door de huid. Aan het begin van ieder behandeling wordt een naald door de huid geprikt en blijft gedurende de behandeling zitten. Het is daarom dat Rens soms niet kan schaatsen tot zijn spijt. Schaatsen met een naald in je borstkas vind de arts niet goed en dat vinden zelfs wij geen goed idee. Na de behandeling moet de naald weer worden verwijderd. Zeer onplezierig allemaal maar Rens klaagt niet of nauwelijks. Op de plaats van de VAP zie je aan de buitenkant een bobbel met daarboven een klein litteken. Nadat de lijn is aangesloten kan de kuur starten. Rens kan niet wachten. Dat klinkt cynisch maar zo is dat niet bedoeld. Want al deze kinderen willen maar één ding zo snel mogelijk door de glazendeur weer naar buiten, weg van de wereld van cytostatica.
De chemo wordt in een kamertje verderop gegeven. In het kamertje staan drie bedden in het ene bed links van de kamer ligt een klein hoopje mens en aan de andere kant van de kamer ligt een tiener op het bed met voor zijn ogen een iPhone en een slangetje dat over de boord van zijn t-shirt hangt. In het midden staat een leeg bed, bedoeld voor Rens. Hij gaat niet in het bed liggen maar neemt plaats op de stoel naast het bed. Tussen het bed en de stoel staat een paal op wieltjes, daaraan hangen twee kastjes met lichtgevende cijfers en een grote zak met kleurloze vloeistof. De verpleegster komt samen met ons het kamertje binnen en wikkelt de handelingen routinematig af. De behandeling duurt ongeveer twee uurtjes. Eerst een tablet (Temozolomide) en een uurtje spoelen. Intussen Ement, Zofran en Dexametason tegen de misselijkheid en daarna een vloeistof (Irinotecan) dat via de VAP wordt toegediend. Bij ieder behandeling moet de lijn worden doorgespoeld, een ware beproeving. De vloeistof dat wordt gebruikt om de lijn schoon te spoelen heeft kennelijk een vieze bijsmaak, Rens gruwelt er van.
De Irinotecan druppelt naar binnen en langzaam verdwijnt de zuinige glimlach van Rens's gezicht. Aan zijn gezicht is af te lezen hoe hij zich voelt. De reis naar Groningen, de onderzoeken, gesprekken, continue alert op alles om je heen, Rens scant het allemaal (is het hetzelfde als anders, zijn er andere artsen, verpleegsters, patiënten, etc.). Hij is moe en voelt zich ellendig door de cytostatica. Hij staart naar zijn telefoontje met oortjes in, even afleiding. Het wordt steeds moeilijker zijn gedachten te lezen.
Na de behandeling wordt de lijn schoongespoeld en de naald verwijderd. We nemen afscheid van de kleine meid in het bed links van ons en de tiener in het andere bed. Zij moeten nog een paar uur blijven. In de dagen die volgen, mag de behandeling in Almelo worden voortgezet. Dat bespaart veel reistijd en geregel. De behandeling duurt tot en met oudjaarsdag. Hoewel Rens iedere dag een beetje minder wordt is hij vrolijk als de naald voor de laatste eer verwijderd wordt. Zijn gedachten gaan uit naar de nacht, vuurwerk! Nog 7 behandelingen te gaan.
De artsen kennen de patiëntjes, andersom ook trouwens. Rens' eigen arts loopt vaak snel achter hem langs en tikt hem dan even aan waarbij hij zegt: "Kom maar". Vandaag is er een andere dokter, ook een fijn mens. Bij de deur van het onderzoekskamertje schudden we haar hand. In de computer wordt in Rens' dossier naar de recente bloedwaarden gekeken. De hoeveelheid rode en witte bloedcellen en de bloedplaatjes moeten een bepaalde minimum waarde hebben om de kuur te mogen geven. De waarden zijn goed genoeg. Rens wordt gewogen en ook dat is goed. Zijn longen worden beluisterd en zijn buik beklopt, zijn klieren worden gevoeld en dan mag hij ook nog vertellen hoe het met zijn ontlasting gaat. Dat is een gênant onderwerp om over te parten als je dertien jaar oud bent. Vervolgens wordt de oneindige lijst medicatie doorgenomen en recepten voor de komende periode uitgeschreven. Dan moet de VAP (veneuze toegangspoort) worden aangesloten. Een VAP is een klein, metalen kastje (reservoir). Het is iets groter dan een 2-euromunt en 1,5 cm dik. Het kastje plaatsen we vlak onder de huid, bij Rens net onder het sleutelbeen. Bovenop de VAP zit een dun slangetje (lijn) dat uitkomt in een groot bloedvat. Bovenop zit een dun, soepel rubbertje. Hierin wordt een naald geprikt, de naald gaat door de huid. Aan het begin van ieder behandeling wordt een naald door de huid geprikt en blijft gedurende de behandeling zitten. Het is daarom dat Rens soms niet kan schaatsen tot zijn spijt. Schaatsen met een naald in je borstkas vind de arts niet goed en dat vinden zelfs wij geen goed idee. Na de behandeling moet de naald weer worden verwijderd. Zeer onplezierig allemaal maar Rens klaagt niet of nauwelijks. Op de plaats van de VAP zie je aan de buitenkant een bobbel met daarboven een klein litteken. Nadat de lijn is aangesloten kan de kuur starten. Rens kan niet wachten. Dat klinkt cynisch maar zo is dat niet bedoeld. Want al deze kinderen willen maar één ding zo snel mogelijk door de glazendeur weer naar buiten, weg van de wereld van cytostatica.
De chemo wordt in een kamertje verderop gegeven. In het kamertje staan drie bedden in het ene bed links van de kamer ligt een klein hoopje mens en aan de andere kant van de kamer ligt een tiener op het bed met voor zijn ogen een iPhone en een slangetje dat over de boord van zijn t-shirt hangt. In het midden staat een leeg bed, bedoeld voor Rens. Hij gaat niet in het bed liggen maar neemt plaats op de stoel naast het bed. Tussen het bed en de stoel staat een paal op wieltjes, daaraan hangen twee kastjes met lichtgevende cijfers en een grote zak met kleurloze vloeistof. De verpleegster komt samen met ons het kamertje binnen en wikkelt de handelingen routinematig af. De behandeling duurt ongeveer twee uurtjes. Eerst een tablet (Temozolomide) en een uurtje spoelen. Intussen Ement, Zofran en Dexametason tegen de misselijkheid en daarna een vloeistof (Irinotecan) dat via de VAP wordt toegediend. Bij ieder behandeling moet de lijn worden doorgespoeld, een ware beproeving. De vloeistof dat wordt gebruikt om de lijn schoon te spoelen heeft kennelijk een vieze bijsmaak, Rens gruwelt er van.
De Irinotecan druppelt naar binnen en langzaam verdwijnt de zuinige glimlach van Rens's gezicht. Aan zijn gezicht is af te lezen hoe hij zich voelt. De reis naar Groningen, de onderzoeken, gesprekken, continue alert op alles om je heen, Rens scant het allemaal (is het hetzelfde als anders, zijn er andere artsen, verpleegsters, patiënten, etc.). Hij is moe en voelt zich ellendig door de cytostatica. Hij staart naar zijn telefoontje met oortjes in, even afleiding. Het wordt steeds moeilijker zijn gedachten te lezen.
Na de behandeling wordt de lijn schoongespoeld en de naald verwijderd. We nemen afscheid van de kleine meid in het bed links van ons en de tiener in het andere bed. Zij moeten nog een paar uur blijven. In de dagen die volgen, mag de behandeling in Almelo worden voortgezet. Dat bespaart veel reistijd en geregel. De behandeling duurt tot en met oudjaarsdag. Hoewel Rens iedere dag een beetje minder wordt is hij vrolijk als de naald voor de laatste eer verwijderd wordt. Zijn gedachten gaan uit naar de nacht, vuurwerk! Nog 7 behandelingen te gaan.
Abonneren op:
Reacties (Atom)
