Uitslag MRI-scan

Vanmiddag heeft pap via de telefoon gesproken met dr. Tissing over de MRI-scan van dinsdag 21 juli jl. We hadden natuurlijk al een positieve toelichting gehad van dr. Peek maar dr. Tissing was net terug van vakantie en had daarom een frisse kijk op de zaak, toch? Pap heeft eens even flink doorgevraagd over de tumor, over het behandelplan, over het herstel, over radiotherapie en over over de operatie, enz. Maar dr. Tissing kon nog niet heel veel over de toekomst vertellen, hij is immers dokter en geen helderziende. Maar hij kan wel terug kijken en zo heeft hij de eerste MRI-scan van 15 mei j. met die van 21 juli jl. vergeleken. Nou, en hij was meer dan tevreden. Wat hij zag, was het beste resultaat dat hij ooit bij chemotherapie had gezien. De tumor in de spier is van 6 cm doorsnee naar bijna niets verandert. In het bot is helaas nog nauwelijks verandering in de tumor maar daar had dr. Tissing ook niet op gehoopt. Dus de uitslag van de MRI-scan is heel goed! Tijd voor een feestje en dat komt goed uit want opa is aanstaande zaterdag jarig.

Derde chemokuur

Dinsdag ochtend vertrokken we om 10 uur. Het was een mooie dag, de zon scheen en er stond een koel briesje. Voordat we naar Groningen vertrokken, hebben we m'n zusje Bo bij haar vriendinnetje, Maud, afgezet want ze gaan zwemmen. Mijn zusje Lieve had bij haar vriendinnetje Julia geslapen en zo kon ik ze nog even zien voordat we vertrokken. We reden richting Groningen toen ik mij bedacht dat er op mijn VAP geen EMLA-pleister zat. Dat is een zalfje onder een pleister dat de huid na drie kwartier verdooft. Als de VAP wordt aangeprikt moet de huid verdoofd zijn. Maar omdat we de Emla zijn vergeten moesten we terug naar huis. Gelukkig waren we desondanks op tijd bij het UMCG. Op de poli van de kinderoncologie werd de VAP aangeprikt en dat ging wel goed. Maar helaas wilde de VAP weer geen bloed teruggeven en dat zou later die dag nog een grote rol gaan spelen. Dokter De Bondt stormde de onderzoekskamer binnen en zei dat ze geen bloedwaarden van mij had en dat ik geprikt moest gaan worden. Huh, maar daarvoor was ik gisteren toch in Almelo geprikt? Hoe kan dat? Volgens dokter De Bondt had Medlon in Almelo de bloedwaarden niet naar Groningen gefaxt. Ik dacht, dan haal je ze maar mooi op maar ik geef geen bloed. Geen bloed is geen chemo zo stelde dikter De Bondt. Dan maar niet pareerde ik. Dan maar eerst onder de MRI door was de minnelijke weg die dokter De Bondt voorstelde. Maar ik was inmiddels behoorlijk aangeslagen door het bericht van dokter De Bondt vanwege mijn ervaring met bloedprikken in Almelo. Met dokter Tissing was afgesproken dat in plaats van bloedprikken in het UMCG, bloed in het ZGT zou worden geprikt en dat de bloedwaarden naar het UMCG zouden worden gestuurd. Op maandag 20 augustus jl. heb ik in het ziekenhuis van Almelo bloed geprikt bij Medlon. Het bloed prikken ging in Almelo anders dan in Groningen. In Groningen is er maar één prikzuster en die vraagt of ik er klaar voor ben, of zij moet aftellen of dat ik moet aftellen, ze zegt dat ik dapper ben omdat ik geen vingerprik wil en... dat het al klaar is! Maar in Almelo zijn er twee prikzusters. Één vroeg of zij mijn arm moest vasthouden en terwijl ik zeg: "liever niet", deed ze het wél. De andere zuster prikte zonder aankondiging de naald in mijn bloedvat waardoor ik schrok en mijn arm in een reflex terug trok. Ik riep, "wacht", maar aan de greep van de andere zuster is niet te ontkomen. De naald zat al in mijn arm en het buisje vulde zich met mijn bloed. Mijn zusje Lieve zag het schouwspel aan. Tot nu toe was het bloedprikken nooit een probleem, het zou goed zijn wanneer de prikprutsers zich zouden realiseren dat ik nog veel en vaak geprikt moest worden. Medlon zou de waarden naar het UMCG moeten sturen, waar de bloedwaarden worden gecontroleerd. Als de waarden goed zijn dan kunnen we naar Groningen voor de derde kuur. Als de waarden niet goed zijn hoeven we niet naar Groningen af te reizen. Dus op zich zou dat een reis schelen. Maar de bloedwaarden zijn nooit naar Groningen gestuurd, zo blijkt nu. Omdat we niets hoorden vanuit Groningen zijn we zoals gezegd dinsdag afgereisd. Nu blijkt dat ik voor niets ben geprikt in Almelo en dat het bovendien ook nog eens heel vervelend was. En dan kan dokter De Bondt wel zeggen dat ze mijn bloed moet hebben maar ik doe niet meer mee aan deze kermis, bekijk het maar dan maar geen chemo, houd maar lekker zelf. De tranen branden achter mijn ogen. Dit was immers niet de afspraak! Dokter De Bondt geeft geen toestemming voor de derde chemokuur zolang zij geen bloedwaarden heeft. Ze besluit de waarden op te vragen in Almelo. Nadat ze de bloedwaarden heeft ontvangen blijkt dat mijn bloed niet op alle benodigde waarden is gecontroleerd. Dat komt omdat kinderarts Shabo van het ZGT niet om alle benodigde controles heeft verzocht en hij heeft de uitslagen ook niet doorgestuurd naar het UMCG. Er wordt over en weer gebeld en de bal wordt elkaar toegespeeld maar niemand neemt verantwoordelijkheid. We lossen het zelf op door af te spreken met pap en mam dat ik vanaf nu liever niet meer naar het ZGT ga en alleen maar naar het UMCG. En onder die voorwaarde wil ik nog bloed geven zodat als de waarden goed zijn kan worden gestart met de derde chemokuur.

De MRI is gemaakt en vrijdagmorgen kwam dokter Peek de voorlopige uitslag daarvan vertellen. Dat was wel een beetje spannend omdat dokter Peek met 3 anderen op de kamer kwam. Verder moest iedereen van de kamer en de deur ging dicht. Alleen pap mocht blijven en die keek inmiddels ook een beetje ernstig. Ik was op slecht nieuws voorbereid maar wat dokter Peek te vertellen had was helemaal geen slecht nieuws, het was goed nieuws. De uitslag van de MRI liet zien dat er 'respons' is en dat de tumor dus reageert op de chemotherapie en dat de tumor 'significant' kleiner geworden is. Hoeveel was nog niet precies berekend en daarom wilde dokter Peek dat ook nog niet zeggen maar er is wel duidelijk verschil met de eerste MRI en dat is positief vertelde dokter Peek.

Vandaag (vrijdag 24 juli 2015) mag ik naar huis. Rond 3 uur is het spoelen afgelopen en dan krijg ik nog voor de laatste keer een zoutoplossing, waaraan ik zo veel hekel heb. Hoewel het via mijn VAP wordt toegediend proef ik de vieze smaak in mijn mond. Het is zo vies dat ik al rillingen en braakneigingen van krijg als ik er alleen al aan denk. Maar na kauwgum, Fruitella, pepermunt en andere snoepjes heb ik uitgevonden dat ik er het minste last van heb als ik tegelijkertijd met het zout Danoontjes eet. Het is een raadsel dat je het zout proeft als het 'spul' via de VAP in je bloedbaan komt en een mysterie dat je er minder last van hebt als je Danoontje eet. 

Voordat we naar huis gaan krijgen we bezoek van dokter Maduro en dokter Van der Weide, beiden radiotherapeut. Zij maken ook deel uit van het team dat mij gaat beter maken en zij komen langs om kennis te maken. Het wordt steeds waarschijnlijker dat na de chemotherapie een radiotherapie volgt eventueel met een operatie, al wordt dat niet door beide dokteren gezegd, Maar ze zijn hier niet op de koffie dus ga ik er vanuit dat na de chemotherapie radiotherapie zal volgen. Dokter Maduro vindt dat de radiotherapie niet in Nederland kan plaatsvinden omdat de specialistische kennis, ervaring en apparatuur daarvoor ontbreekt. Daarvoor moet ik naar Duitsland, Zwitserland of naar de VS. Maar daar moeten we nog even over praten met pap en mam. Zo nu ga ik naar huis en donderdag 13 augustus kom ik terug.    

.

Herstelweek

Vandaag heb ik in het ziekenhuis van Almelo bloed geprikt, zodat de bloedwaarden kunnen worden gecontroleerd. Als die goed zijn dan moet ik morgen naar Groningen voor de derde chemokuur. Het bloed prikken ging in Almelo anders dan in Groningen. In Groningen is er één prikzuster die vraagt of ik er klaar voor ben, of zij moet aftellen of dat ik zal aftellen, ze zegt dat ik een dapper ventje ben omdat ik geen vingerprik hoef en... dat het al klaar is! In Almelo zijn er twee prikzusters. Één vraagt of zij mijn arm moet vasthouden. Ik zeg liever niet, desondanks doet ze het wel. De andere zuster prikt zonder aankondiging de naald in mijn bloedvat. Ik schrik omdat ze niet aftelt en trek mijn arm in een reflex terug en zeg, 'wacht even', maar aan de greep van de andere zuster is niet te ontkomen. De naald zit er al in en het buisje vult zich met mijn bloed. Mijn zusje, Lieve, slaat het schouwspel gade. Tot nu toe was het bloedprikken geen probleem en ik hoop dat het ook de volgende keer geen probleem is. Maar het zou goed zijn wanneer de prikzusters zich realiseren dat ik nog vaak terug moet komen om bloed te prikken...

 Afgelopen vrijdag was mijn zusje, Bo, jarig en dat hebben we natuurlijk gevierd met taart en cadeaus! Het was een hele leuke dag. Zaterdag ben ik opgehaald door Marco en Lisette en hij had Wietse en Roland meegenomen. Ze kwamen op de motor en ik mocht een dagje mee achter op de motor van Marco. Dat was pas echt leuk! We zijn eerst via een toeristische route naar het motormuseum in Raalte gereden, waar we gepicknickt hebben. En toen zijn we naar vliegveld Teuge gereden en hebben we natuurlijk naar de vliegtuigen en parachutespringers gekeken.

Verder hebben we vorige week nog met pijl en boog en met een kruisboog geschoten en zijn we naar een maisdoolhof geweest waar we de weg kwijt raakten maar die heb ik weer terug gevonden.


Morgen moeten we weer naar Groningen. Om één uur wordt er een MRI-scan gemaakt en dan kunnen we zien of de tumor reageert op de chemokuur. Daarna volgt de derde chemokuur en als alles goed gaat dan ben ik vrijdag weer thuis.

Thuis!

Vandaag is de laatste dag van deze kuur, de tweede kuur van 6 kuren. Ik kan niet wachten tot het 2 uur is want dan is de spoeling klaar en kan ik naar huis. Vanacht heeft pap bij mij geslapen, nou ja geslapen. Om het kwartier moet ik plassen van alle vloeistof en ook bleven de apparaatjes om een of andere reden maar piepen. Maar vandaag mag ik weer naar huis dat vertelde de dokter en daar heb ik zin in. Als het 2 uur is geweest worden de leidingen schoon gespoeld, heb ik de medicijnen doorgeslikt en wordt de VAP afgekoppeld. Mama komt ons ophalen. Hoewel ik moe ben voel ik mij wel redelijk. Wel heb ik pijn in m'n mond en het hele eind naar de auto lopen, die in de parkeergarage staat lukt niet maar pap rijdt mij er naar toe. In de auto volgt pap de Tour de France en dommel ik in slaap. Mama rijdt ons veilig naar huis. Volgende week ga ik naar de kinderarts, dr. Shabo, in Hengelo. Da's lekker handig want dan kan mijn bloed in het vervolg daar of in Almelo gecontroleerd worden en hoeven we niet helemaal naar Groningen voor een prikje, kloppen, luisteren en voelen. Woensdag komt de thuiszorg voor een prikje Neulasta, dat is om er voor te zorgen dat het aantal witte bloedcellen niet afneemt. En als het goed gaat, ga ik over twee weken weer naar Groningen. Dan wordt er een MRI gemaakt en start de derde kuur.

Tweede ronde

Gisterenavond had ik nog bezoek van mijn vrienden Niek, Jorn en Jesse en hun moeder Nanoescha en ook mijn vrienden van de schaatsvereniging CSV, Joost, Sven en Boudewijn en onze trainster, Anja. Ze hadden een mooie pet voor mij gekocht waar ik heel blij mee ben. Vanmorgen vroeg ben ik samen met pap en mam naar Groningen gereden voor de tweede chemokuur. Het is pas 8 uur 's ochtends als het kwik al 24 graden aantikt. Mijn zusjes Bo en Lieve zijn uit logeren bij Maud, Julia, Lauren en Roy en Carin. Vandaag is hun laatste schooldag en ik hoop dat ze een leuke dag hebben. Hoewel we te laat vertrekken hebben we geen haast. Onderweg stoppen we om te plassen en rijden we ons voor de afslag Groningen Centrum vast in een file. Maar het geeft niet, in Groningen wachten ze wel want het is pas feest als Rensie is geweest. Als we op de poli komen worden we opgewacht door dr. Tissing. Hij vraagt hoe het is, klopt en luistert wat op m'n borst. voelt wat aan m'n rug en hals en sluit het VAP aan maar twijfelt of hat VAP werkt omdat het geen bloed geeft. Hij fronst en vraagt of hij nog een keer mag prikken zodat hij zeker weet dat het VAP werkt. Dat is een tegenvaller maar het mag, prik nog maar een keer zodat het VAP goed werkt. Daarna bloedprikken, de bloed uitslagen zijn heel goed en ik ben goed op gewicht dus van dr. Tissing mag de tweede chemokuur beginnen.
Ik ben er klaar voor. Ik lig op een grote kamer met twee andere kinderen. Ééntje is afgelopen maandag geopereerd en de ander wordt later binnen gereden, ik denk dat hij vandaag geopereerd is, we hebben nog niet gesproken. Voordat de kuur begint krijg ik een medicijnen tegen de misselijkheid, hoewel ik dan nog niet misselijk ben. En om kwart over 1 start de kuur. Ik reken uit dat om kwart over zeven de laatste chemo van vandaag er in zit. Ik krijg 3 injecties Mesna, dat mijn blaas tijdens de chemo beschermt. Één injectie aan het begin, één halverwege en één aan het einde. Het rare is dat ik de Mesna meteen proef en dat is geen pretje! Het smaakt naar vieze sokken en rotte eieren, hoewel ik beiden nog nooit geproefd heb laat staan een combinatie ervan. Tijdens de kuur speel ik op mijn PS4. Ik heb een hele vette game gekregen van mijn klasgenootjes en van Marco en Lisette uit Zwolle die vandaag op bezoek zijn geweest. Het was gezellig en we hebben lekker gegamed. Tegen de avond voelde ik mij al een beetje vreemd en rond 8 uur voelde ik mij ziek. Pap ging naar huis, naar mijn zusjes en komt morgen weer. Mama blijft bij mij slapen. Morgen en zaterdag ben ik ook nog hier in Groningen en dan mag ik zondagavond weer naar huis.