Controle

Vandaag 12 dagen na de eerste chemokuur reden we weer naar Groningen om mijn bloed te laten controleren, beetje voelen hier en een beetje zuchten daar en zeg eens A. Ik houd er niet van om een prikje in mijn vinger te krijgen en daarom moet tot verbazing van de prikzuster altijd een buisje bloed uit m'n arm worden getapt. De bloedwaarden waren goed. Professor De Bont zei dat op basis van de bloedwaarden zonder meer begonnen kon worden met de tweede chemokuur. Dus, goed nieuws. We hebben een afspraak gemaakt om op donderdag 2 juni 2015 met de tweede chemokuur te starten. Na drie kwartier was ik klaar en konden we weer anderhalf uur terug naar huis rijden. In de auto mag ik altijd muziek opzetten en nu is dat de Holiday rap van MC Miker G en DJ Sven. Dat vind ik een vrolijk liedje al is die wel heel erg oud. Toen dat een hit was waren pap en mam nog kinderen, haha. De chemokuur die ik krijg heet een VIDE kuur. Iedere letter staat voor een bepaald medicijn. Dus ik krijg tijdens de kuur 4 medicijnen die ik gedurende 3 dagen via de VAP krijg toegediend. Daarnaast krijg ik liters water toegediend om te 'spoelen' en daarvan moet ik dan natuurlijk weer heel veel plassen en dat is heel onhandig. Afgelopen week ging het best wel goed met mij. Ik heb mij een paar dagen niet zo goed gevoeld en had veel pijn maar daarvoor kreeg ik medicijnen, ik kreeg sondevoeding waardoor ik weer een beetje gewicht er bij kreeg en ik ben er een beetje van geschrokken dat m'n haartjes bijna allemaal weg zijn. Natuurlijk had de dokter mij wel verteld dat mijn haartjes binnenkort zouden uitvallen maar toen het eenmaal zover was, schrok ik toch. Pap heeft gezegd dat hij zijn haar er ook afscheert als mijn haartjes weg zijn en dat we dan allebei een muts op zetten, daar houd ik hem aan. Nog altijd ontvang ik iedere dag kaartjes en briefjes en ook krijg ik veel bezoek en dat vind ik heel leuk en ik wil iedereen heel hartelijk bedanken voor alle steun die ik krijg en die mijn papa en mama en mijn zusjes krijgen. Morgen ga ik naar school, ik weet niet hoe lang ik dat volhoud maar dat heb ik mij voorgenomen.

Herstel week

Het is nog maar een maand geleden dat ik samen met pap en mam naar het ziekenhuis in Groningen ging. Vanaf toen is er zoveel gebeurd. Elke dag krijg ik wel een kaartje, briefje, belletje, mailtje, tekening of bezoekje. Dat vind ik super fijn en ik ben ook blij als mijn zusjes Bo en Lieve soms iets krijgen omdat pap en mam de hele dag met mij in de weer zijn en ik al zoveel krijg wat voor m'n zusjes niet altijd leuk is. Vandaag hebben m'n zusjes samen met mam gezwommen in het zwembad. Maar omdat het vandaag vaderdag is hebben we pap eerst verrast met cadeautjes en een ontbijtje op bed. Daarna heb ik gedoucht en heb ik de hele dag samen met pap naar sport op de iPad gekeken. Eerst naar wielrennen en daarna naar motorrace en formule 1 race.

Het gaat alweer beter met me dan een paar dagen geleden toen ik erg misselijk was en buikpijn had. Gisteren heb ik een beetje pasta gegeten. Die had Carin voor ons gekookt. Het was heel lekker. En vandaag heb ik 3 stukjes pizza gegeten. En ik krijg ook continue sondevoeding zodat ik niets tekort kom. Helaas ben ik nog wel erg moe en heb ik veel pijn in m'n rug en m'n buik en zo. Morgen ga ik proberen om een tijdje uit bed te gaan en misschien ga ik zelfs wel even naar buiten. Maar nu ga ik slapen, welterusten allemaal.

Bijzondere dag

Vandaag moesten we om 11 uur weer in Groningen zijn om het bloed te controleren en met dokter Tissing te kletsen. Maar ik voelde mij niet zo goed vandaag waardoor het bezoekje best wel een moeilijk was. Toen we op de poli van de kinderoncologie kwamen zagen we allemaal oude bekenden, allemaal kinderen die ik vorige week nog had gezien en die ook allemaal op het spreekuur waren. De een blij de ander net als ik broerd. Maar toch fijn om ze te zien. We werden opgewacht door de diëtiste, ze was bezorgt vanwege de afname van mijn gewicht. Om weer op gewicht te komen had ik een keus uit sondevoeding of een onmogelijk hoeveelheid flesjes speciale drank per dag drinken. Dan maar de onmogelijke hoeveelheid flesjes speciale drank. Maar dokter Tissing vond dat niet zo'n goed idee en zelf was ik er ook wel achter dat ik met sondevoeding sneller weer beter zou worden. Dus dan maar een slangetje in m'n neus via de slokdarm naar m'n maag. Vandaag is een bijzondere dag omdat ook de laatste uitslag van de onderzoeken tot op heden bekend zijn. Dokter Tissing vertelde het goede nieuws dat in het beenmerg ook geen metastasen te zien zijn! Dus geen uitzaaiingen tot nu toe. Daar was ik natuurlijk heel blij om. Maar het is ook een bijzondere dag omdat vandaag in 2008 mijn oom Robert uit Zwolle is overleden als gevolg van kanker.

Van pap

Lieve Rens,

Heel de dag lig je in je bedje, te ziek, te zwak, te veel rotzooi in je mooie jonge lichaampje.
Waar denk je aan vraag ik mij af wanneer ik je zie liggen, starend in de verte. Zou je een mooie horizon zien, zon achter de wolken? Je ligt rustig in je bedje af en toe drijf je naar dromenland, even geen zorgen.

Zo rustig als je daar ligt terwijl je zo hard vecht. Dapper als je bent trotseer je alle prikjes, pilletjes, pleistertjes en poedertjes. Waar je voorheen nog geen aspirintje vond, staat nu een apotheek. Je vertrouwt ons als we zeggen dat het goed is, zoals wij de dokter vertrouwen die ons zegt dat het goed voor je is.

Waar denk je aan maatje, gaat het over jou of om jou. Je tolereert ons bij je, accepteert onze steun maar voert het bevel, staat aan het roer en leidt ons in de strijd die je voert, wij volgen. Zo jong als je bent voelt je lichaam anders dan jong en anders dan voorheen. Denk je aan rennen, vallen, zere knie, bult en blauwe plek en als je ontwaakt aan botte pech.

Kon ik je gedachten maar lezen en jij de mijne dan zou ik je niet hoeven vragen, zou je mij niet hoeven vragen, van hoe het gaat. We liegen elkaar voor dat het goed gaat en denken zolang we van elkaar houden dan is het goed. Maar als je morgen wakker wordt neem dan geen genoegen met goed lieverd, maar ga voor beter!

Ik hou van je...

De eerste chemokuur

Woensdag 10 juni '15 was een 'rustdag'. Alleen een ECG en een echoscopie van mijn hart. De rest van de dag heb ik op de PS4 gespeeld.

Donderdag 11 juni '15 was wel een spannende dag omdat de chemotherapie werd gestart. Maar eerst moest er een PET-scan worden gemaakt van al mijn organen en daarna een CT-scan van mijn longen. Eerst werden mijn bloedwaarden bepaald met een vingerprik en kreeg ik een radioactieve vloeistof via de VAP voor de PET-scan. Toen moest ik een uur stil op bed blijven liggen. Ik mocht niet praten, vandaar stil liggen, en ik mocht ook niet bewegen. Papa had filmpjes meegebracht zodat we samen een uurtje tv konden kijken. Om één uur was het scannen achter de rug. Ik had heel veel zin in eten omdat ik tot en met de PET-scan nuchter moest blijven. Meteen na de scans heb ik met papa en mama in het restaurant een pizza gegeten. Daarna hebben we lekker in de zon in de tuin van het UMCG gezeten maar toen werd papa gebeld en moesten we weer naar mijn kamer omdat we een gesprek hadden met de oncoloog. Zij vertelde ons heel veel over de chemotherapie, over welke medicijnen ik krijg, hoe die werken en wat mij nog te wachten staat. Ik vind het allemaal best als ik maar snel beter word. Als ik terugkom bij mijn kamertje staat er voor de deur een paal waar een zak met vloeistof aan hangt waar mijn naam op staat. Even later wordt de vloeistof aangesloten op mijn VAP en om 10 voor 5 druppelt de vloeistof naar binnen. Het gaat beginnen, de Chemo Kaspertjes gaan de tumorcellen in de pan hakken.

Vrijdag 12 juni '15 was de tweede dag van de chemokuur en een dag dichter bij herstel. 's Morgens was Roy op bezoek en hebben we gegamed. Ik vond het leuk dat Roy er was. In de middag kwamen mijn zusje Bo en mijn oma. Het was fijn om hen te zien. Door de chemokuur ben ik moe en heb ik soms buikpijn en dat is ook alles wat ik er over te zeggen heb op dit moment. 's Avonds heb ik met papa een film gekeken over apen. We lagen gezellig samen in één bed. 

Zaterdag 13 juni '15 kwamen eerst mijn vriendjes Bastiaan en Hens op visite samen met hun vaders Erwin en Peter. Het was heel leuk om ze weer te zien en bij te kletsen. Daarna kwam mijn zusje Lieve samen met mama. Met Lieve is het altijd leuk kijk maar naar de foto die hier in het UMCG van haar gemaakt is.

Om 4 uur was het weer tijd voor de chemo, de laatste van deze kuur. Deze keer ging het best wel goed en had ik niet zoveel buikpijn. Vanavond ga ik weer met papa naar een film op televisie kijken.

Zondag 14 juni '15 Vandaag mag ik naar huis. We hadden er op gerekend dat ik morgen naar huis zou gaan omdat ik na de chemo nog 24 uur moet spoelen. Maar we mogen al beginnen te tellen vanaf het middeltje, Ifosfamide en dat kreeg ik gisteren rond 5 uur 's avonds. Dus vanavond ben ik weer lekker thuis. Ik mag 2 en een halve week thuis blijven en dan moet ik weer terug naar Groningen voor de volgende kuur.

De eerste opname

 Dinsdag 9 juni '15 rijd ik samen met papa en mama om 6 uur 's ochtends vanuit Almelo naar het UMC in Groningen. Een koffertje met m'n kleren mee want ik moet er ongeveer een week blijven. Ik vind het spannend omdat ik moet worden geopereerd en omdat de chemotherapie begint. Vanmorgen mocht ik niet eten in verband met de operatie. Gisterenavond kwam juf Fay nog een cadeautje brengen, die ik vandaag pas mocht uitpakken. Ik vond het leuk om juf Fay nog even te zien en was blij met het cadeautje dat ik in de auto heb uitgepakt. Om half 8 waren we op de kinderafdeling van het UMC. Op deze afdeling zijn kinderen met kanker of met een hart aandoening, één van de twee. Ik lig op een kamer met nog een jongen. Hij is net als mij 10 jaar en hij heet Jason. Hij komt van Curaçao.  Om kwart voor 10 moet er een MRI worden gemaakt van mijn heup en om 12 uur hadden we een gesprek met de kinderoncoloog. Mijn bloedplaatjes zouden te laag zijn voor de operatie waardoor die werd uitgesteld. Eerst zou ik via een infuus bloedplaatjes krijgen, wat ik een beetje gek vond omdat het aantal bloedplaatjes vorige week nog wel goed was. Omdat de bloedplaatjes in het lichaam worden gemaakt in de buurt van waar de tumor zit, schrokken papa en mama wel even. Maar de chirurg ging het nog even navragen en het bleek om een vergissing te gaan. Ik was wel opgelucht omdat ik nog steeds voldoende bloedplaatjes heb. Over het uitstellen van de operatie ben ik minder enthousiast, omdat ik vandaag nog niets gegeten heb.

Nadat ik mama een kus heb gegeven rijdt papa mij om 2 uur de operatiekamer binnen. We maken nog wat flauwe grapjes op de muts van de chirurg en dan ga ik slapen. De anesthesioloog vraagt naar de naam van mijn zusjes maar die vraag beantwoord ik niet meer. 'Trusten pap' zucht ik. Om 3 uur belde de chirurg met papa om te vertellen dat de VAP geplaatst was en dat het goed was gegaan en dat het bloedvat onder mijn sleutelbeen makkelijk was aan te prikken. 

Om half 4 werd ik weer wakker en waren papa en mama er ook. De beenmergpunctie is ook goed gegaan en het afgenomen beenmerg wordt opgestuurd naar het laboratorium om te onderzoeken op uitzaaiingen. Kim brengt mij terug naar mijn kamer waar Jason ligt te slapen. Kim komt toevallig ook uit Twente, uit Tubergen maar ze heeft in Almelo op school gezeten. Als ik eerst vla eet mag ik daarna eindelijk een tosti. Daarna maak ik nog kennis met een meisje die Sabine heet en een paar kamers verderop ligt. In de avond komen de verplegers in onze kamer bowlen op de Wii, team Twente heeft gewonnen natuurlijk. Mama blijft vandaag bij mij in het ziekenhuis slapen en dat vind ik heel fijn.

Een mooi weekend!

Vrijdag 5 juni '15 was een prachtige dag. De zon scheen het was warm en na school heb ik met m'n vrienden tot 7 uur in het zwembad gelegen. Daarna was het feest bij Julia en mochten we blijven barbequeën. Daarna hebben we gevoetbald. Het was heel erg gezellig. In de middag had er een mevrouw van het UMCG gebeld om te zeggen dat wij dinsdag 9 juni '15 om 8 uur in het ziekenhuis werden verwacht, Afdeling M2. Dan wordt de VAP geplaatst. Daarna volgen er weer ondezoeken maar dat heb ik al verteld en donderdag 11 juni '15 start de eerste chemokuur. Ik ben er wel klaar voor maar toch is het eigenlijk wel gek want ik ben helemaal niet ziek maar straks maken dokter Tissing en de zijnen mij wel ziek. Het zal allemaal wel maar we moeten eerst nog leuke dingen doen dit weekend!

Zaterdag 6 juni '15 zijn we 's ochtends bij de gym van mijn zusje Lieve en bij de hockey van mijn andere zusje Bo geweest en daarna hebben we bij Bo's vriendin, Maud, naar het paardrijden gekeken. 's Middags kwamen opa en oma en mijn neef Ruben en tante Betty op visite. We hebben met z'n allen op het terras gegeten. Ik vind het altijd gezellig als ze er zijn. Opa en oma hadden de hond meegenomen en we hebben gewandeld. Daarna heb ik met mijn neef Ruben op de PS4 gespeeld en gevoetbald.

Zondag 7 juni '15 zijn we eerst naar Jesse, Niek en Jorn geweest waar we natuurlijk weer hebben gevoetbald. Samen met Jesse, Niek en Jorn tegen hun papa en mijn papa. Wie het eerst bij de 10 doelpunten was had gewonnen. En bij de stand 9-9 schoot ik van afstand keihard in het doel waardoor we wonnen.

Iedereen was heel moe daarna maar we moesten door want er stond ook nog een racewedstrijd tegen Roy op het programma. Daarvoor gingen we naar de kartbaan in Oldenzaal. De karts gingen echt snel en het was heel spannend. Ik was als tweede weer binnen en Roy finishte achter mij, dus gewonnen! De tweede wedstrijd won Roy maar zijn kart was ook veel sneller. Na het karten zijn we samen met mijn zusjes, Roy, Carin, Maud, Julia en Lauren naar een grote speeltuin in Fleringen geweest. Daar zijn we weer verder gegaan met racen maar nu in de botsautootjes. Het was een hele leuke dag die we hebben afgesloten in de pizzeria in Zenderen waar ik twee kleine pizza's en natuurlijk ijs heb gegeten en waar de bediening liedjes zong en piano en gitaar speelden.

Het was een heel leuk weekend! Morgen nog een dagje naar school en dinsdag naar Groningen.

Uitslag

11 mei '15 lijkt alweer lang geleden. Toen ging ik voor een pijntje in mijn rug naar Carlos. En sindsdien gaat alles zo snel en zo anders.

Vandaag ben ik met papa en mama om kwart voor 9 van huis vertrokken om naar Groningen te gaan. Vandaag kregen we te horen wat er nu precies met me aan de hand is en hoe ik beter word gemaakt. Het is een mooie dag, de lucht is helder en de zon schijnt. We zijn vroeg, het is pas 10 uur als we bij het UMCG aankomen en onze afspraak met de dokter is pas om 10 voor 11. Eerst even naar het toilet, kopje koffie voor papa en mama, het bankje in de hal, het wordt langzaamaan een vast patroon. Als het bijna kwart voor 10 is lopen we naar het kamertje van dokter Horstman. Ik herkende hem als de chirurg die mij vorige week heeft geopereerd. Hij bevestigde dat de bot afwijking een Ewingsarcoom is en dat dat best wel 'kloten' is maar dat we 'moedig voorwaarts' moeten. Alle vragen die we hadden mochten we stellen. Maar we hadden maar één vraag, word ik beter. Het werd een kort gesprek en veel viel er ook niet meer te bespreken. Dokter Jutte kwam ons ook nog even de hand schudden voordat we naar de volgende afspraak moesten.

Die was om half één bij dokter Tissing. Hij is kinderoncoloog en vanaf nu de behandelend arts. Tot die tijd zaten we buiten op het gras bij het UMCG. Het was lekker weer, het zonnetje scheen. Maar ik was boos en verdrietig tegelijk. Ik vroeg mij af waarom ik nu juist zo'n pech had en ik wilde niet dat papa of mama aan iemand zou vertellen dat ik ziek was en morgen zou ik gewoon naar school gaan. Maar volgens papa en mama zou dat niet handig zijn en best wel lastig.

Even voor half één gingen we richting dokter Tissing. Eerst vroeg hij wat er allemaal was gebeurd de afgelopen dagen en vertelde daarna over het plannetje dat hij had bedacht om mij beter te maken. Het belangrijkste van het hele verhaal was dat het doel van de behandeling is om mij beter te maken en daar kon ik mij wel in vinden. Beter worden dat is wat ik wil. Er borrelde allerlei vragen bij me op en dokter Tissing nam alle tijd om die te beantwoorden. Het werd wel duidelijk dat de komende periode geen plezierige tijd zal worden. Ik krijg chemotherapie, gevolgd door een operatie of bestraling en daarna weer chemotherapie. Sporten zal waarschijnlijk niet meer gaan en zo zullen er wel meer ongemakken komen. Volgende week zal ik worden opgenomen in het UMCG dan wordt er eerst een VAP geplaatst, een apparaatje onder mijn huid, zodat het aanprikken makkelijker gaat. Dan volgen er nog meer onderzoeken: CT-scan, PET-scan, beenmergpunctie, echoscopie, enzovoort en dan begint de eerste chemokuur. Ik moet ongeveer een week in Groningen blijven. Daarna kan ik ongeveer twee weken herstellen voordat de tweede kuur begint. De therapie bestaat uit 6 kuren. Daarna volgt de rest van de behandeling. Maar dat vertel ik dan wel weer. De zon schijn, het is warm en ik ga moedig voorwaarts...

Wachten...

Hoewel ze in het UMCG erg hun best doen om zo snel mogelijk de uitslagen van de onderzoeken te hebben, duurt het wachten erg lang. Ik wil er liever niet aan denken want daarvan word ik niet beter maar ik vind het wel spannend. Aanstaande donderdag 4 juni 2015 moeten we naar Groningen en dan horen we de uitslagen van de onderzoeken en het behandelplan. Als afleiding doen we allemaal leuke dingen, ik ga naar school en er komen iedere dag vriendjes spelen. Ook krijg ik veel post van mijn vriendjes van de schaatsvereniging CSV en van school, die allemaal erg meeleven. We hebben geklommen in het klimcentrum in Enschede en we gaan nog karten. De rest van de tijd ben ik aan het gamen op de PS4. Ik heb Battlefield al helemaal uitgespeeld. Mijn vader en moeder zijn niet even blij met al mijn activiteiten maar dat is dan weer het voordeel als je eens wat hebt.